Psorikaverin kanssa on helpompaa

Kun sairastuin ihopsoriin 13-vuotiaana, vertaistuesta ei puhuttu minulle lainkaan. Muistan kuulleeni siitä ensimmäisen kerran vasta 25-vuotiaana. Etsin silloin kuumeisesti syytä niveloireilleni ja olin löytänyt hyvää tietoa Psoriasisliiton sivuilta. Löysin sieltä myös tietoa vertaistuesta ja vertaisihmisiltä sainkin vinkin reumalääkäristä, joka tuntee nivelpsorin. Minulla ei ollut käynyt pienessä mielessäkään hakeutua reumalääkärin puheille. Olin vuosia kertonut oireistani ihotauti- ja yleislääkäreille. Vertaistuen ansiosta elämänmittaiset oireet saivat diagnoosin heti ensimmäisellä käynnillä tuon reumalääkärin luona. Parempi parikymmentä vuotta liian myöhään kuin ei milloinkaan.

Nykyään internet tarjoaa laajasti mahdollisuuksia vertaistukeen: on helppoa löytää virallista ja oikeaa tietoa, on olemassa keskusteluryhmiä ja pienellä vaivalla löytää tietoa paikallisesta toiminnasta. Keskusteluryhmissä on helppoa jakaa tuntemuksiaan, kysyä neuvoa ja vinkkejä. Joskus keskusteluilla kuitenkin yritetään korvata lääkärissä käyntiä tai joku keskusteluun vastaajista saattaa innostua leikkimään vähän liikaakin lääkäriä. Itse jättäisin diagnosoinnit ja hoitokeskustelut ammattilaisten heiniksi. Arjen haasteiden ja sairauden aiheuttamien tunteiden jakaminen on kuitenkin mielestäni hyödyllistä. Yleisö kuuntelee joka kerta, ja ennen kaikkea ymmärtää. Moni kokee sairastuessaan yksinäisyyttä, koska lähipiirin voi olla vaikeaa todella ymmärtää, miten sairaus vaikuttaa elämään. He varmasti välittävät ja tekevät parhaansa, mutta omakohtaisen kokemuksen puuttuessa heidän on mahdotonta päästä täysin toisen pään sisään. Vertaistuki auttaa tässä.

Kun aloin puhua avoimesti omasta psoristani muutama vuosi sitten, huomasin, että psorikavereita putkahteli esiin yllättävissäkin tilanteissa. Heitä on sittemmin löytynyt työkavereista, asiakkaista, kavereista jne. Osaa olen voinut auttaa löytämään nimen sairaudelleen vinkkaamalle heille samasta reumalääkäristä, josta itse sain aikoinaan vinkin vertaistuen kautta. Näin se ympyrä sulkeutuu.

Kuntoutusreissuilla on pikkuisen hauskempaa tuttujen psorikavereiden seurassa. En ole luonteeltani ujo ja sopeutuisin varmasti ennalta tuntemattomaankin porukkaan, mutta olen silti kokenut itselleni mukavammaksi esimerkiksi jakaa huonetta ennestään tutun entisen kollegan kanssa.

Psorikaverin kanssa elämä on yksinkertaisesti helpompaa. Kun sairaus vie jotain pois, vertaisihmiset tuovat senkin edestä hyvää tilalle.

Huhtikuun ensimmäisellä viikolla Psoriasisliitto ja psoriasisyhdistykset järjestävät perinteisen Psoriviikon. Viikon teemoina ovat terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen ja vertaistuki. Lisätietoa viikosta löydät täältä: https://psori.fi/psoriviikolla-kiitetaan-psorikaveria/.

 

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.

 

Tarkistettu 25.3.2019

Updated: 27-03-2019