Ennakoimatonta elämää

Jos minun pitäisi kuvailla inhottavinta asiaa nivelpsorissa, se olisi ennakoimattomuus.

Minua ei niinkään harmita asiat, joita en voi tehdä esimerkiksi nivelkipujen tai -kulumien vuoksi. Niiden tilalle keksii kyllä uusia asioita, uusia harrastuksia. Tottakai se ensin harmittaa paljonkin, mutta näihin menetyksiin on kuitenkin aina tottunut. Enemmän minua harmittaa se, että en voi koskaan tietää etukäteen mikä on ok ja mikä ei. Jonkun asian tekeminen saattaa joko laittaa minut lepäämään moneksi päiväksi tai siitä ei seuraa mitään. Eikä seuraukset ole aina samoja edes samojen asioiden kohdalla.

Samaa ennakoimattomuutta on koko taudinkuva täynnä. Oireet aaltoilevat. En oikeastaan koskaan tiedä, millaiseen aamuun herään. Toisinaan nukun kuin tukki, toisinaan pyörin koko yön etsien asentoa, jossa mihinkään ei satu. Joinakin aamuina minulla on runsaasti virtaa. Toisina toivon, että olisi keksitty laturi, jonka voisi itseensä tökätä ja josta saisi riittävät voimat edes kyseisen päivän pakollisimpiin askareisiin.

Kun ei koskaan oikein tiedä, mihin herää tai mitä aktiviteetista seuraa, on vaikeaa suunnitella mitään. Se, että en tänään jaksa tai pysty, ei tarkoita ettenkö huomenna jaksaisi. Tai se, että viimeksi kykenin ei tarkoita, että enää seuraavalla kerralla pystyisin. Joskus olen aivan varma, että tähän ainakin voimani riittävät, mutta sitten kehoni nauraakin päin naamaa, että luulit vaan.

Jos tämän tietäminen on itsellenikin vaikeaa, vaikeaa se on varmasti muillekin ymmärtää. Voin vain kuvitella, miten joku miettii, että eihän se eilen päässyt, kun se oli niin kipeä, mutta tänään se sitten kuitenkin tekee muutakin kuin makaa. Olen onneksi päässyt yli sen murehtimisesta, ymmärtääkö joku tämän vai ei.

Tämä sairaus ei näy päälle päin. En käytä pyörätuolia, en keppiä, minulla on kaikki kädet ja jalat. Silti en joka hetki ole täysin liikuntakykyinen. Yleisessä keskustelussa huomaa, että ihmiset eivät ymmärrä näkymättömiä sairauksia kovinkaan hyvin. Tunteita kuohuttaa ainakin kaksi vakioaihetta: Miksi noinkin nuori istuu julkisissa liikennevälineissä, eikä vapauta paikkaansa muille? Miksi pitää parkkeerata niin lähelle kaupan ovea?

Vaikka elämää nivelpsorin kanssa onkin vaikeaa ennakoida, se on kuitenkin hyvää elämää. Täytyy vain hidastaa tahtiaan ja mennä välillä sairauden ehdoilla, ja joskus olla menemättä sen ehdoilla lainkaan. Jälkimmäinen kostaa joka kerta, mutta se on silti niin sen arvoista.

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.

Tarkistettu 5.8.2020

<<< edellinen postaus

>>> seuraava  postaus

 

Updated: 01-09-2020