Uusi diagnoosi

Ei ole kauaakaan, kun kirjoitin siitä, miten autoimmuunisairauksista voi kerätä koko sarjan. Tekstiä kirjoittaessani en aavistanut, että viikkoa myöhemmin olisin jälleen yhtä diagnoosia rikkaampi.

Menin kontrollikäynnille reumalääkärini luo. Valitin hänelle, että uusi biologinen lääke ei tunnu tehoavan. Selkä oli edelleen päivittäin todella kipeä, si-nivelet tuntuivat olevan kuin tulessa, minua särki sinne sun tänne edelleen ja kipulääkkeistä ei ollut mitään apua. Tippa silmäkulmassa sanoin, että olen aivan lopussa, enkä jaksa jatkuvaa kipua enää yhtään.

Lääkäri kävi läpi verikoetuloksiani ja totesi lääkkeen vaikuttaneen jo halutulla tavalla: tulehdus selässä oli saatu kuriin. Olin ihmeissäni. Sitten lempeän lääkärini kasvoille tuli huolestunut ilme ja hän tutki minut läpikotaisin. Perusteellinen tutkimus kesti lähes tunnin. Sen jälkeen tuo iäkäs tohtori otti minua kädestä ja totesi: “Tyttö hyvä, sinä olet niitä harvinaisia, joilla on reuman lisäksi myös fibromyalgia. Siihen kipuun ei ole olemassa parannuskeinoa. Voimme koittaa vaikuttaa aivojen kipukeskukseen masennuslääkityksen avulla sitten, kun sinusta tuntuu ettet enää jaksa.”

Menin pois tolaltani. Olin varautunut henkisesti uuteen lääkekokeiluun, mutta en siihen, että kipuuni ei olisi olemassa mitään apua. Kävelin pois lääkäristä itkuisin silmin. Olin palaamassa toimistolle. Työkaverini tuli vastaan ja huomasi, että olin poissa tolaltani. Hän tarjoutui jakamaan lounassalaattinsa kanssani. Sain purkaa hämmennykseni, kiukkuni ja itkuni. “Potkia maailmaa” niin kuin yhdessä totesimme. Olen hänelle tuosta hetkestä erittäin kiitollinen.

Seuraavat pari päivää menivät sumussa. OIisin voinut viettää päiväni itkien sikiöasennossa, mutta koitin jatkaa normaalia elämää parhaani mukaan. Minua yritettiin repiä moneen suuntaan. Tuossa herkässä mielentilassa ollessani moni kaipasi minua ratkaisemaan omia ongelmiaan, olisi pitänyt auttaa ja antaa voimia ja tukea, kun sitä ei riittänyt omiinkaan tarpeisiin. Minusta alkoi tuntua siltä, että vajoan kuiluun.

Palasin lääkäriin kertomaan, että haluan aloittaa lääkityksen, jonka tarkoituksena on yrittää nostaa kipukynnystäni. Lääkkeen aloittamisesta on nyt pari viikkoa. Kipuun se ei ole toistaiseksi vaikuttanut, mutta lääke auttaa minua nukkumaan paremmin ja nukahtamaan kivuista huolimatta.

Aloin ahmia netistä tietoa uudesta diagnoosistani. Moni outo vaivani sai vihdoin selityksen. Sain myös paljon uutta tietoa vertaisihmisiltä. Hämmennyksen ja pelon sijaan aloin tuntea helpotusta. On helpompi taistella vihollista vastaan, kun sillä on nimi. Itkuisuus väistyi taka-alalle ja elämä jatkui niin kuin ennenkin.

Psoriasis, nivelpsoriasis, PPP, selkärankareuma, fibromyalgia. Melkoinen diagnoosien kirjo. Moni näistä on tunnollisten ja stressaavien ihmisten sairauksia. Maksan kallista hintaa siitä, että en joskus osannut höllätä lainkaan. Siitä, että kannoin maailman murheita hartioillani. Siitä, että vaadin itseltäni liikaa: täydellisyyttä, suorittamista ja jatkuvaa itsensä ylittämistä.

Läksy on ollut karvas, mutta minusta tuntuu, että pikkuhiljaa alan oppia sen. Askel kerrallaan kohti hitaampaa, stressittömämpää elämää.

Tarkistettu 26.6.2015

Updated: 09-11-2015