Sulla on vain reuma

Taas kuulin sen tutuksi tulleen lausahduksen: “mutta sullahan on vain reuma”. Ja siinä kohtaa turhauduin jälleen siihen, että ihmiset eivät selvästikään tiedä, mitä reuma pahimmillaan tarkoittaa. Ajatellaan ehkä, että se on vain jotain pikkukolotusta jossakin.

Mielestäni yksi syy tällaiseen mielikuvaan on se, että media nostaa usein esille niitä superselviytyjiä, jotka saivat oireensa kuriin ruokavaliolla tai lääkityksellä parissa viikossa tai kuukaudessa ja jatkoivat sitten normaalia elämäänsä. Mutta käykö niin kaikille reumaatikoille? Vertaistukiryhmät ovat täynnä kokemuksia nivelpsoriaatikoista ja reumaatikoista, joille ei ole käynyt niin hyvin. Niitä, jotka odottavat pelkkää diagnoosia vuosikaudet ja sitten etsivät sopivaa lääkityskomboa seuraavat vuodet. Niitä, joiden kipuun ei ole löytynyt mitään apua.

Kun sitten reumaan perehtymätön lukee tai näkee tällaisia selviytymistarinoita, voi hän herkästi alkaa ajatella, että reumasairauksiahan on helppo hoitaa eikä ne vaikuta elämään juurikaan.

Itse toivoisin, että media nostaisi esiin myös niitä, jotka ovat menettäneet työkykynsä, kyvyn kävellä tai olla omatoimisia. Ettei ainoa käsitys reumasta olisi se, että kipu lähtee ajattelemalla positiivisesti ja että lääkitys löytyy kaikille heti.

Ei se, että kivut eivät näy päällepäin, tarkoita ettei niitä ole.

Ei se, että olen vasta kolmekymppinen, tarkoita ettei minulla voi olla reumaa. Reuma ei ole pelkästään mummujen ja pappojen sairaus.

Remissiossa oleva sairaus ei ole sama asia kuin parantuminen. Minä en voi parantua, tein mitä tahansa. Oikea lääkitys estää sairauteni etenemistä ja tietyt asiat voivat lievittää oireitani, mutta parempi vaihe sairaudessa ei tarkoita paranemista. Hyvässä vaiheessa takaraivossa pyörii koko ajan ajatus siitä, milloin taas oireet pahenevat.

Minun kehoni hyökkää itseään vastaan. Se on väsyttävää. Ei sellaista väsymystä, joka lähtee nukkumalla pidemmät yöunet. Kivulta kun on usein vaikeaa saada unta lainkaan.

Minuun ei satu eniten sairauden aiheuttama kipu. En tiedä tekeekö mikään sen kipeämpää kuin jatkuva vähättely. Se ettei edes yritetä ymmärtää. En hae sääliä. Minuun saa sattua todella kovaa ennen kuin sanon sen ääneen. Kunpa minulla olisikin vain jokin pikkuvaiva, niin olisin äärimmäisen onnellinen. Mutta nivelpsoriasis ja reuma eivät kuulu kategoriaan “vain”.

 

Tarkistettu 23.5.2016

Updated: 23-05-2016