Se parhaiten neuvoo, joka vähiten tietää

“Eihän se ole kuolemantuomio.” Ei tietenkään.

“Sen kanssa voi elää normaalia elämää.” Pääsääntöisesti kyllä. Käsitys “normaalista elämästä” saattaa vain hieman muuttua matkan varrella.

“Sehän vaikuttaa vain ihoon.” Niin voisi olettaa, mutta psori on tulehduksellinen sairaus, joka voi ihon lisäksi oireilla myös nivelissä.  

“Ei muuta kuin rasvaat sitä, niin kyllä se siitä.” Kappas, eipä olisi tullut itselle mieleen.

“Kokoa itsesi, ylös, ulos ja lenkille niin paranet!” Olen samaa mieltä siitä, että murheissa piehtarointi ei auta ketään. Mutta joskus voimien löytäminen pienimpäänkin tekemiseen voi olla työn ja tuskan takana. Sitä tunnetta ei tiedä ennen kuin itse on sen kokenut.

“Miksi välität, ei se ole niin vakavaa?” Minäpä kerron miksi.

Psoriasis vaikuttaa tutkitusti negatiivisesti elämänlaatuun. Toisilla enemmän, toisilla vähemmän. Siihen vaikuttavat varmasti monet seikat, esimerkiksi psoriasiksen laajuus ja oireiden vakavuus. Tai se onko löytänyt sopivia hoitomuotoja.

Sairastumisikäkin vaikuttaa. Sairastuin teini-iän kynnyksellä psoriin. Epävarmana teininä rakensin minä-kuvaani, jota väritti vahvasti vastikään puhjennut ihosairaus. Silloin en osannut ajatella, että en ole yhtä kuin psori. Vasta yli kymmenen vuotta myöhemmin opin erottamaan sairauteni ja persoonani toisistaan.

Ei elämä tietenkään pääty psoriasiksen puhjettua. Se on silti krooninen, loppuelämän sairaus. Sillä on, ainakin omalla kohdallani, ollut mielettömän suuri vaikutus elämään, hyvinvointiin, itsetuntoon, jopa onnellisuuteen. Yhteen autoimmuunisairauteen sairastuttuaan altistuu herkemmin niille muillekin. Voi alkaa keräillä diagnooseja kuin leimakorttiin. Joka kymmenes diagnoosi kaupan päälle!

Se on vaikuttanut myös ihmissuhteisiin. Ei ole helppoa psoriaatikkona kuunnella ystävän huomauttelua omasta ihosta. Ei ole helppoa, jos ystävä ei ymmärrä, miksi jouduin taas perumaan jotakin. Ja valitettavasti krooninen sairaus koettelee parisuhdettakin ja monelle sairastuneelle on tullut tutuksi lausahdus “kunnes terveys meidät erottaa”.

Neuvominen asioissa, joista ei ole omaa kokemuspohjaa, on yhtä tyhjän kanssa. Kukaan ei voi toisen puolesta tietää, miltä hänestä tuntuu. Ei voi väittää, ettei toisen tunteet olisi todellisia. Vähätteleminenkään ei ole pikkujuttu. Sairaus ei ole vitsi enää, kun se osuu omalle kohdalle. Ja päivänä minä hyvänsä niin voi käydä.

 

 

Tarkistettu 24.10.2016

Updated: 24-10-2016