Psori koskettaa pintaa syvemmältä

Psorista uskalletaan puhua nykyään enemmän. Puhun siitä itsekin rohkeammin ja useammin kuin sairastuessani. Se on minulle yhtä jokapäiväinen ja normaali asia kuin esimerkiksi se, että minulla on kaksi koiraa. Minulla on myös psori sekä iholla että nivelissä. En näe mitään syytä peitellä tätä tosiasiaa.

Oikeastaan etsin tilaisuuksia kertoa enemmän sairaudestani. En niinkään arkisissa keskusteluissani, vaan sellaisissa yhteyksissä, joissa tietoisuuden kasvattaminen kannattaa. Siitä syystä hakeuduin hiljattain mukaan kokemuskouluttajakoulutukseen. Mikäli pääsen mukaan, voin olla esimerkiksi terveydenhuollon oppilaitoksissa kertomassa kokemuksistani sairauden kanssa. Uskon tietoisuuden lisäävän ymmärrystä ja empatiaa ja vähentävän psoriaatikkojen kohtaamia ennakkoluuloja.

Monelle psorin näkeminen toisen iholla saattaa olla hätkähdyttävä kokemus. Joskushan iho, kynnet tai esimerkiksi makkarasormet näkyvät kauas ja tuntuvat niitä katsovasta ehkä jopa hieman vastenmieliseltä näyltä. Mutta psoriaatikko elää sen näyn kanssa päivittäin ja lisäksi hän kohtaa niitä hätkähtäneitä katseita usein. Tärkeintä kaikkien olisi muistaa, että näytti psori miltä tahansa, se ei tartu.

Olen kiitollinen työnantajalleni siitä, että en koe tarvetta pitää sairauttani piilossa. Työpaikallani tiedetään psoristani ja se ei ole vaikuttanut millään tapaa työntekijäkokemukseeni. Kaikissa työpaikoissani ei ole ollut näin, siksi arvostankin tätä niin paljon. Olen kokenut aiemmassa elämässäni senkin, miten työpaikkakiusaaminen pahentaa psoria ja miltä tuntuu, kun oma esimies kommentoi ihosairauttani halveksivasti.

Olen todella onnellinen siitä, miten hyvää huolta nykyinen työnantajani pitää kaikista työntekijöistään. Ergonomiasta huolehditaan, työterveys on ennaltaehkäisevää ja kattaa erikoislääkäripalvelut, sairautta hoitavat lääkkeetkin korvataan. Tämä ei toki ole kaikille työntekijöille yhtä merkittävä etu kuin se on itselleni. Minulle se on käytännössä mullistanut hoitokokemukseni psorin kanssa ja parantanut elämänlaatuani. Kaikki se toki on myös parantanut mahdollisuuksiani olla aktiivisesti työelämässä.

Elämänlaatuni tukeminen ja paraneminen ei ole ihan pieni asia. Oli aika pysäyttävää kuulla Psoriasisliiton tilaisuudessa lääkärin kertovan, että psori heikentää elämänlaatua samalla tapaa kuin sydän- ja verisuonisairaudet, syöpä tai näkövamma. Kyllähän jokainen osaa kuvitella, miten syöpä mullistaa koko elämän tai miten näköalueen pieneneminen vaikuttaa arkeen. Mutta harva tajuaa psorin vaikuttavan yhtä paljon elämänlaatuun. Edelleenkin liian usein törmään ajatukseen siitä, miten psori on vain läiskä iholla tai nivelpsori on vain ihottumaa polvessa tms. Psori on sekä ihon että nivelten tulehduksellinen sairaus, joka altistaa liitännäissairauksille, lyhentää elinikää ja vaikuttaa myös mieleen ja jaksamiseen merkittävästi.

Psori ei ole vain iholla, se menee todellakin myös ihon alle ja koskettaa pintaa syvemmältä.

 

 

Tarkistettu 6.11.2017

Updated: 13-11-2017