Pinnan alla

“Sulla on jotain hilsettä tossa.” On helppoa huomata ja sanoa ääneen se, mikä silmille näkyy. Mutta se on vain pintaa. Pinnan alla on paljon enemmän.

Psori-iho kutiaa, kuumottaa, kuivuu, halkeilee. Muut näkevät ehkä vain yhden läiskän, mutta vaatteet saattavat peittää alleen ihon täynnä psoria. Kiusaamassa sielläkin mihin katse ei yllä, kuten päänahassa tai korvakäytävissä.

Muut eivät ole kärpäsenä katossa näkemässä, millaista on toimia jäykkien nivelten kanssa aamuisin. Jänteiden ja nivelten arkuus ja kipu ei näy vilkaisemalla. Jatkuva tulehdustila elimistössä väsyttää, mutta on ehkä vaikeaa huomata sitä nauravilta kasvoilta.

Yritän usein muistuttaa, että psori ei ole vain kosmeettinen pikkujuttu. Se ei ole pelkästään läiskä jossakin, jota rasvataan. En suurentele sairauttani enkä piehtaroi itsesäälissä. Haluan vain ihmisten ymmärtävän, että se mikä psorista silmille näkyy, on vain pieni murto-osa tästä sairaudesta. Se ei kerro vielä mitään kantajansa kivuista, hoitoväsymyksestä, tunteista.

Jos psoriläiskä ihollani voisi puhua, se kertoisi ehkä kaikista niistä kerroista, kun tutut ja tuntemattomat ovat osoittaneet sitä ja ottaneet sen keskustelunaiheeksi. Se kertoisi kuinka usein olen sitä peitellyt, jottei sitä huomattaisi. Se kertoisi minun pelänneen kommentteja ja naurua. Se kertoisi vuosista, jolloin häpesin sitä. Se kertoisi, miten paljon tunteja käytän sen rasvaamiseen ja hoitamiseen joka viikko. Se kertoisi kaikesta aiheuttamastaan kivusta. Niistä kerroista, kun se halkesi verille saakka. Se kertoisi, miten joskus jopa vesi sattuu siihen. Se kertoisi levinneensä ihan joka paikkaan - niveliinkin. Se sanoisi raivostuvansa stressistäni ja leviävänsä silloin riehakkaasti. Se kertoisi, mitä kaikkea se on opettanut minulle. Se listaisi unelmia ja haaveita, jotka ovat muuttuneet sen vuoksi. Se nauraisi sille, että annoin sen joskus ottaa ylivaltaa tunteistani. Se sanoisi minun muuttuneen rennommaksi. Se tietäisi, että nykyään se saisi näkyä (ja samalla se kuulisi toiveeni, ettei kuitenkaan valtaisi paraatipaikkaa kasvoiltani). Se toivoisi, että saisin sen remissioon, mutta se ei lupaisi poistua pysyvästi koskaan. Se sanoisi, että olen sen olemassaolosta huolimatta kaunis.

Pinnan alla tapahtuu paljon ja jokaisella läiskällä on oma tarinansa. Olen päättänyt kertoa tuota tarinaa. Vuosien hiljaisuuden jälkeen psorini on ansainnut sen.

 

 

Tarkistettu 28.2.2017

Updated: 28-02-2017