Niin minullakin

YLE haastatteli minua hiljattain Akuutti-ohjelmaan. Kerroin ohjelmassa, millaista on elää psorin ja nivelpsorin kanssa. Ohjelman ulostulon jälkeen olen saanut satoja yhteydenottoja, joissa toiset psoriaatikot tai muuta sairastavat kertovat, että heistä tuntuu samalta. Minua on pysäytetty kadulla ja muualla ja ihmiset ovat halunneet kertoa lyhyesti oman psoritarinansa. Olen saanut lukemattomia kiitoksia siitä, että kerroin rehellisesti, millaista se on kun kipuun ei noin vain saakaan apua.

Yli 15 vuotta elämästäni törmäsin jatkuvasti siihen, ettei minua ymmärretä. Ettei toisilla ole välttämättä aavistustakaan siitä, etten voi hyvin. Sellaisen jälkeen tuntuu erittäin lohduttavalta tietää, etten ole yksin.

Kauneimmassa viestissä, jonka sain, luki: “Olet tuntojemme tulkki.” Se oli suurin syy, miksi lupauduin tuohon haastatteluun. Syy myös sille, miksi kirjoitan tätä blogia. Haluan, että muut oppisivat ymmärtämään, miltä sairastaminen tuntuu. Sillä yllättävää kyllä, minusta pahinta sairastamisessa eivät ole sairauden aiheuttamat oireet. Omalla kohdallani pahinta on ollut se, etteivät muut ymmärrä, mitä käyn läpi. Joskus se tuntuu siltä kuin olisi hukkumassa jäihin, mutta muut eivät huomaa. Tai jos huomaavatkin sanovat vain, että pääsisit kyllä itse pois, kunhan vähän viitsisit yrittää. Se on äärimmäisen yksinäinen tunne.

Ehkä juuri siksi henkilökohtaiseksi missiokseni on muodostunut se, että haluan kertoa ihmisille, miltä krooninen sairaus tuntuu. En vain luetella oireita, nehän voi kukin löytää itse netistäkin. Haluan kertoa, millaista on olla nuori ja sairastaa. Miltä se tuntuu, kun ei ymmärretä. Miltä tuntuu kohdata kipu päivästä päivään ilman, että sitä kukaan ympärillä välttämättä edes huomaa.

Jos edes yksi ihminen tuntee tekstieni pohjalta itsensä vähemmän yksinäiseksi tällaisen asian kanssa, se antaa kirjoittamiselleni tarkoituksen. Jos edes yksi terve oppii ymmärtämään kroonisia sairauksia paremmin, kirjoittaminen ei ole ollut turhaa. Jos voin kääntää elämäni ikävimmän asian paremmaksi auttamalla muita, se antaa minulle iloa.

Olen viime viikkoina kuullut usein sanat “niin minullakin”. Ne ovat ehkä lohduttavimmat sanat, jotka tiedän. Sillä hetkellä tiedän, että tuo toinen ihminen ymmärtää, mitä käyn läpi. En olekaan enää yksin. Hän on vertaisihmiseni. Se, joka näkee kivun silmistäni, kun muut uskovat hymyä huulillani.

 

Tarkistettu 9.5.2016

Updated: 12-05-2016