Niin kovin vaikeaa

Kuulun siihen 1,5-3 % suomalaisista, jotka sairastavat psoria. Ei sitä ihan jokaisella eikä joka toisellakaan kadunkulkijalla ole. Mutta lähes jokainen tuntee jonkun, jolla se on.

Jos toisella vanhemmista on psoriasis, on 14-28 % riski, että lapsikin sen saa. Yleensä kaikki todennäköisyydet ovat minua vastaan ja en voita mitään, mutta tämän “kisan” minäkin voitin. Wuhuu!

Lievä, keskivaikea, vaikea. Minkä sinä valitsisit, jos saisit päättää? Psori ei paljoa kysele. Vaikeustaso määräytyy sen mukaan, miten laajoja iho-oireet ovat ja miten suuressa määrin psori vaikuttaa elämänlaatuun. Nivelpsorissa vaikeusaste riippuu tulehtuneiden nivelten määrästä ja siitä miten haitallisia oireet ovat.

Vaikeaa muotoa sairastaa noin 3-5 % psoriaatikoista. Wuhuu, täyspotti kotiin tästäkin. Ihopsorini menee kastiin vaikea. Psoriasis peittää yli 10 % ihoni pinta-alasta. Myös nivelpsorini on diagnosoitu vaikeaksi. Tulehtuneita niveliä löytyy ympäri kroppaa ja lisää niveliä saa lisätä listaan vähän väliä.

PPP, pustulosis palmoplantaris, taas on krooninen kämmenten ja jalkapohjien ihotauti. Harvinainen sellainen. Suomessa sairastuneita on arviolta 1500-2500 henkeä. Ei kovin suuri todennäköisyys sairastua siis. Muttei täyspotti olisi mitään ilman tätä. PPP oireilee jalkapohjissani.

Joskus mietin millaista elämä olisi, jos en olisi juuri tällainen harvinainen. Voisin mielelläni erottua joukosta jollakin paljon miellyttävämmällä tavalla.

Koska psorin muotoja ja vaikeusasteista on niin laaja kirjo, on hoitojakin olemassa laidasta laitaan. Oikean löytäminen ei ole ihan helppoa. Kutsuisin sitä neulan etsimiseksi heinäsuovasta. Oma etsintäni on vielä kesken.

Joskus on katkeroittavaa katsoa faktoja silmiin. Prosentteja ja pieniä todennäköisyyksiä. Ja juuri minut se valitsi

Sanassa ”vaikea” on vielä niin ikävä vivahdekin. Miten vaikean kanssa oppii elämään? Vaikeasti tietenkin. Ei se ole vaikeaa vain paperilla ja lääkärinlausunnoissa. Kyllä se on vaikeaa päivästä ja minuutista toiseen. Se on vaikeaa unohtaa. Se on jokapäiväistä elämää vaikeuttavaa.

Kun työnnän kaikki prosentit ja todennäköisyydet taka-alalle, huomaan, että joskus voin silti jopa hetkeksi unohtaa psorin. En kovin pitkäksi hetkeksi, mutta jokaisesta autuaasta minuutista nautin. Täydemmin kuin olisin koskaan osannut nauttia terveenä.

Elämä. Joskus niin kovin vaikeaa. Silti elämisen arvoista.

Tarkistettu 1.6.2015

Updated: 27-10-2015