Koekaniinina

Minun lähelläni on hyvä olla, jos päänsärky pääsee yllättämään. Kannan mukanani aina selviytymispakkausta. Särkylääkkeitä on joka lähtöön, mikäli kipu pääsisi pahenemaan yllättäe

Joskus tuntuu, että olen pelkkä koekaniini. “Syö nyt vaikka näitä, kunnes keksitään jotain muuta.” “Kokeillaan nyt tätä muutama kuukausi ja jos se ei auta niin kokeillaan jotain toista.” Elämästäni on valunut ties kuinka monia kuukausia hukkaan, kun olen jälleen toiveikkaana kokeillut uutta lääkettä ilman hoitovastetta, kärsien haittavaikutuksista, pistäen normaalin elämäni tauolle.

Ennen nivelpsoridiagnoosia minuun pisteltiin lukemattomat määrät kortisonipiikkejä. “Kokeillaan auttaisiko tämä.” Piikkejä peukaloon, ranteeseen, kyynärpäähän, varpaisiin… Ensin tuli viikon kestävä kipu siitä itse pistoksesta. Sitten tuli helpotus, joka kesti muutaman päivän. Lopulta pyysin, että tuo jatkuva piikittely lopetettaisiin, kun pistoksesta aiheutuva kipu kesti pidempään kuin pistoksen antama apu.

Diagnoosin jälkeen oli reumalääkkeiden vuoro. Ensin tabletteja. Kärsin voimakkaasta pahoinvoinnista yli kolme kuukautta. Kykenin ainoastaan makaamaan sängyssä ja välillä vessan lattialla. Pahoinvointi helpottui, kun sain saman lääkkeen pistettävässä muodossa. Tilalle tuli pelko pistämistä kohtaan. Joskus pistospäivänä voin pahoin jo etukäteen. Mieli on voimakas ja kun jotakin pelkää, saa itsensä jopa voimaan pahoin sen johdosta. Se tosin menee ohi nopeammin. Pistämisen jälkeen lääke kirvelee ihon alla ja voin lääkkeen vuoksi pahoin noin vuorokauden ajan.

Reumalääkkeet tuovat mukanaan jatkuvat seurantaverikokeet. Piikkikammoiselle ne ovat varmasti kova paikka. Onneksi itselle verikokeet eivät ole koskaan olleet vaikeita. Ja käymällä niissä kahden viikon välein niihin turtuu kokonaan. Lapset saavat tarroja ja tikkareita oltuaan urheita lääkärikäynnin jälkeen. Aina välillä mietin, missä on mun tarrat ja tikkarit. Olisin ne kyllä ansainnut kaiken tuon pistelyn jälkeen.

Pari viikkoa sitten sain yhden pistettävän lääkkeen rinnalle myös toisen. Onneksi se ei aiheuttanut pahoinvointia eikä muitakaan haittavaikutuksia - ainakaan vielä. Näiden lääkkeiden haittavaikutusluettelot ovat monen sivun pituisia ja jokseenkin pelottavia. Siksi ne kannattaa lukea läpi - ja unohtaa samantien.

Onneksi useiden kokeilujen jälkeen on löytynyt edes yksi lääke, joka auttaa vähän. Sen avulla pysyn edes jossain määrin normaalin elämän syrjässä kiinni. Ja jälleen olen koekaniinina, odottaen toiveikkaana auttaisiko nyt kokeilussa oleva lääke minua saavuttamaan kovasti toivomani oireettomuuden. Minä haluaisin uskoa niin.

Tarkistettu 5.5.2015

Updated: 22-09-2015