Kirjaviisautta

Saatuani psoridiagnoosin olen ottanut perusteellisesti asioista selvää. Ahmin tietoa. Luin kaiken mahdollisen ihopsorista: esitteet, psoriliiton lehdet, nettisivuja. Oireiden levitessä tai pahetessa mikään ei tullut minulle yllätyksenä. Tiesin jo millaisia eri psorin muotoja on olemassa ja ajan kanssa osa niistä tuli tutuksi: taivepsoriasis, päänahan psoriasis, kasvopsoriasis, märkärakkulainen psoriasis, kynsipsoriasis.

Nivelpsoridiagnoosikaan ei tullut minulle puun takaa. Olin ollut jo 14 vuotta varma siitä, että pienet niveloireeni ovat nivelpsoria, mutta en ollut tajunnut hakeutua erikoislääkärille, joten diagnoosi oli jäänyt saamatta. Diagnoosin hetkellä tiesin jo millaisen sairauden kanssa olen nyt naimisissa. Tai luulin tietäväni kaiken.

Hyviä uutisia, sairauteni ei ole vakavin mahdollinen. En esimerkiksi sairastunut syöpään. Syön silti solusalpaajia todennäköisesti loppuelämäni ajan. Minulle kerrottiin, että edessäni tulisi olemaan kipuisia päiviä. Kukaan ei kertonut, että edessäni olisi kokonainen elämä täynnä kipua.

Kipu lamauttaa ajatuksia. Itselläni se jämähdytti aivoni pitkäksi aikaa taajuudelle, jossa mietin vain mihin ennen pystyin, mihin en enää pysty ja miten elämäni tulee olemaan ankeaa tästä johtuen. Yksi onnellisimpia hetkiä elämässäni oli se, kun päästin irti asioista, joita en voi muuttaa: haaveista, jotka eivät koskaan toteudu ja siitä ajatuksesta, mitä ennen pystyin tekemään. Mikään määrä kirjaviisautta ei olisi voinut minua auttaa tätä tajuamaan.

Enää en erehdy luulemaan, että tuntisin psoriasiksen läpikotaisin. Vertaistukitoiminnan myötä olen oppinut huomaamaan, miten moninainen tämä sairaus voi olla. Ei taida olla kahta identtistä psoriaatikkoa.

Jos olet psoriaatikon läheinen, on hyvä ottaa asioista selvää. Ei kannata kuitenkaan olettaa, että jokin googlettamalla löydetty teksti tai lehdessä julkaistu kertomus soveltuu kaikkiin, joilla on psoriasis tai reumasairaus. Jokaisen tilanne on yksilöllinen. Psori on monimuotoinen ja harvinaisen viekas sairaus, se löytää tiensä lähes joka paikkaan ja oireet vaihtelevat lievistä vaikeisiin.

Lukemalla voi oppia sairaudestaan paljon. Kuitenkin elämä on se, joka oikeasti opettaa. Elämä sen saman sairauden kanssa loppuiän ajan. Tuskin mikään määrä kirjoja voisi siihen täysin valmentaa. Sitä täytyy vain kulkea polkunsa ja ottaa asiat yksi kerrallaan. Jos koittaa selättää kaiken kerralla, luhistuu taakkansa alla helpommin. Yksi ikävä asia kerrallaan ja jonakin päivänä sitä herää huomaten, että on sopeutunut elämäänsä psorin kanssa eikä enää edes luule tietävänsä mitä kaikkea eteen vielä tulee. Kirjaviisaus, se auttaa paljon, ja lopulta kuitenkin niin kovin vähän.

 Tarkistettu 3.3.2015

Updated: 22-09-2015