Joko voit paremmin?

Vointi. Se on melko masentava puheenaihe. Sitten kun vihdoin on hieman parempi päivä ja pääsee jonnekin, pois kotoa miettimästä omaa oloaan, niin ensimmäinen mitä muut tiedustelevat on vointi. Pakomatka kivuista jää melko lyhyeksi.

Minulta kysytään todella usein: “Voitko jo paremmin?” Tiedän kysymyksen taustalla olevan hyvä tarkoitus. Jos olen jonkin aikaa sairastellut kotona ja sitten vihdoin pääsen vaikkapa näkemään ystäviäni, toki he olettavat että nyt voin paremmin. Tai että olen jopa täysin kunnossa. Mutta eihän se sitä tarkoita. Se vain tarkoittaa sitä, että sinä päivänä minulla oli hieman enemmän henkisiä voimavaroja taistella itseni tekemään enemmän kuin oikeasti jaksaisin.

Siksi aina tuon kysymyksen kuullessani vaivun alakuloon pieneksi hetkeksi. Miten haluaisikaan, että tilani olisi vain akuutti ja ohimenevä! Että voisin vastata kysymykseen “kyllä, minä todella voin jo paremmin”. Mutta ei, minun sairauteni ei ole flunssankaltainen, joka menisi ohi muutaman viikon jälkeen. Se on krooninen: elämänmittainen, loppuelämän seuralainen.

Onneksi olen jo tottunut elämään sen faktan kanssa, että muut eivät ymmärrä sairauttani täysin. Joskus se turhauttaa silti. Tuntuu kuin olisin mykkä, joka haluaisi sanoa ääneen miltä tuntuu, mutta ääntä ei tule - tai ainakaan sitä ei kuulla.

Pitkään elin muiden odotusten mukaan. Katselin itseäni muiden silmin. Vaatien itseltäni sitä, mitä oletin muiden minulta odottavan. Mutta eihän siinä mitään järkeä ollut. Muut eivät tiedä miltä minusta tuntuu. Eivät he edes voi ymmärtää. Eikä heidän tarvitsekaan. Vain minä voin tietää, miten paljon energiaa pientenkin asioiden tekeminen minulta nykyään vaatii. En koskaan terveenä ymmärtänyt, miten paljon asioita pidin itsestäänselvyyksinä. Kunnes ne eivät enää olleet sitä. Kotityöt, suihkussa käyminen, nukkuminen, sängystä nouseminen, ystävien näkeminen.

Joinakin päivinä toivoisin, että voisin vain ripustaa lapun kaulaani: “Kehollani on juuri nyt teknisiä ongelmia.” Ettei tarvitsisi selittää mitään. Saisi rauhassa näyttää väsyneeltä, uupuneelta, jäykältä, kipeältä. Ja kukaan ei kommentoisi sitä minulle ääneen.

Vointi. Olen kyllä mielelläni avoin ja vastaan kysymyksiin, joita minulle sairaudestani esitetään. Mutta ei se kannustavin puheenaihe ole. Minussa on ihmisenä muutakin kuin sairauteni. Siksi toivoisin, että ystävät minut nähdessään näkisivät sairauteni yli persoonaani. Minä olen edelleen minä, kipujenkin kanssa.

Tarkistettu 5.5.2015

Updated: 22-09-2015