Hyvä päivä

Minulla on myös hyviä päiviä sairauteni kanssa. Hyvien ja huonojen päivien erottaminen ei ole läheisilleni aina helppoa. Koska kipuni ei näy päällepäin ja ihoni voi lääkityksen ansiosta nyt hyvin, minusta ei aina huomaa milloin minulla on hyvä päivä. Vaikken näytä sairaalta, se ei tarkoita ettei minusta tuntuisi hirveältä. Vaikka fyysisesti voisin huonosti, minulla voi silti olla henkisesti hyvä päivä.

En koskaan tiedä etukäteen, milloin minulla on hyvä päivä. Se tekee vaikeaksi elämän suunnittelemisen etukäteen. Hetkellä millä hyvänsä oireeni voivat pahentua tai lääkkeiden haittavaikutukset saattavat pilata päiväni. Aina en voi luvata varmaksi tapaamisia tai saatan joutua perumaan menoja. En koskaan jätä tapaamista sopimatta tai peru sitä siksi, etten kunnioittaisi ystäviäni. Minulla on sairaus, joka sanelee sen mihin voimani riittävät. Joskus stoppi tulee täysin yllättäen.

Ennen sairastumista rakastin aikatauluja ja suunnittelua. Sovin kalenterini täyteen kivoja asioita ja pystyin pitämään kiinni sopimuksistani. Minun on täytynyt opetella kokonaan uusi ajattelutapa. Minun täytyy jättää itselleni kalenteriin tyhjää - mahdollisuuksia lepoon. Yritän kyllä reippaasti sinnitellä ja usein sovin tekeväni jotakin, mutta viime hetkeen saakka sopimus on kehoni osalta epävarma. Mieli on kyllä aina valmis.

Minulla pitäisi olla oikeus sanoa “ei nyt” tai “ei tänään” tuntematta syyllisyyttä. On oikein levätä. Mutta ylitunnolliselle luonteelle kieltäytyminen ei ole aina helppoa. Ja aina en ymmärrä omaa parastani, vaan menen ja teen liikaa - ja kärsin siitä sitten monta päivää, jolloin en jaksa tehdä välttämättömiäkään.

Muutama viikko sitten jouduin perumaan sopimani menon ystäväni kanssa. Kerroin hänelle kivuistani ja hän suhtautui äärimmäisen ymmärtäväisesti tilanteeseen. Liikutuin kyyneliin saakka, kun hetkeä myöhemmin hän ilmaantui kotiovelleni kukan ja hedelmien kanssa. Sanoen, ettei hän nyt viivy kauempaa, jotta saan levätä, mutta hän halusi tuoda minulla pientä piristystä. Siinä minä sitten makasin sohvalla alaselkä aivan tulessa kivuista ja leveä hymy kasvoillani, ihaillen kukkaa ja syöden hunajamelonia. Katson kukkaa edelleen päivittäin ja muistan miten hyvältä tuntui, kun ystäväni näytti ymmärtävänsä minua ja ilmaisi välittävänsä minusta.

Yksi on varma: vielä tulee hyviä ja huonoja päiviä. Mutta olen päättänyt selvitä niistä molemmista. Elämäni ei ole ohi. Elän nyt vain eri tavalla. Ja toivon, että sinä ystäväni, jaat kanssani hyvät hetket ja ymmärrät minua huonoina päivinäni.

Tarkistettu 5.5.2015

Updated: 22-09-2015