Hymykuoppainen tyttö

Minua on aina sanottu iloiseksi tytöksi. Jos hymy ei ollut huulillani, niin hymyilin silmilläni. Harva kuitenkaan tietää, mitä kaikkea hymyni taakse kätkeytyy.

Minulla oli hyvä lapsuus. Ei huoleton, mutta onnellinen ja rakkauden täyttämä. Sairaudet ovat aina olleet läsnä elämässäni. Muistan lapsuudesta sairaaloiden tuoksun. Äiti oli usein sairaalassa ja isän kanssa kävimme häntä aina katsomassa. Muistan millaista oli tehdä läksyjä auton takapenkillä matkalla sairaalaan tai pois sairaalasta. Miten isä huolehti minusta aamuisin silloin kun äiti ei ollut kotona. Osasin 4-vuotiaana imuroida, mopata, tiskata, silittää lakanoita. Kypsyin nopeammin kuin monet ikäiseni lapset. Pidän itseäni onnekkaana sen vuoksi. Olisinhan minä voinut elää erilaisenkin lapsuuden - vailla murheen häivää. Mutta ei tämä maailma kohtele ketään silkkihansikkain. Elämän töyssyjä ei ole tieltäni siloteltu eikä maailmaa ympäriltäni yritetty sen paremmaksi maalata kuin mitä se todellisuudessa on. Siksi minusta kasvoi vahva.

Olin 13-vuotias, kun minulla diagnosoitiin psoriaasi. En osannut silloin edes aavistaa, miten paljon psori tulisi määrittelemään elämääni. Päänahkani oli ensimmäinen, mikä oireili. Pitkät, vaaleat hiukseni vaihtuivat poikatukaksi. Samoihin aikoihin polveni alkoivat oireilla. Ihotautilääkäri arveli kyseessä olevan nivelpsoriaasi, mutta diagnoosi jäi tuolloin saamatta. Vuodet kuluivat, oireita tuli ja meni. Kunnes 14 vuotta myöhemmin 27-vuotiaana minulla diagnosoitiin virallisesti myös vaikea nivelpsoriaasi.

Ei ole sellaista paikkaa, minne psoriaasi ei voisi luikerrella tietään. Minulla on ollut iho-oireita päänahassa, kasvoissa, korvissa, taipeissa ja kaikissa mahdollisissa kehon koloissa. Palmoplantaarinen pustuloosi (PPP) oireilee jalkapohjissani. Minulla on kynsimuunnoksia - kuoppia sormien kynsissä ja voimakkaita epämuodostumia varpaankynsissä. Nivelpsoriaasi tekee hiljaista tuhoaan nivelissäni. Se oireilee polvissani, oikeassa kädessäni, leuassani ja selässäni.

Elän krooninen kipu seuranani. Se ei jätä minua hetkeksikään rauhaan. Se valvottaa minua usein öisin. Pelkkä hymy voi olla tuskan takana. Kirjaimellisesti. On päiviä, kun niveltulehdusten kuluttama leukanivel tekee pelkästä hymyilemisestä vaikeaa. Kivuliasta suorastaan.

En silti luovu hymyilemisestä. Se olisi minulle periksi antamista. Ja olen päättänyt, etten anna tälle sairaudelle periksi. Minä taistelen. Taistelen - en kuvitellen että voisin tämän sairauden poistaa, vaan pitääkseni hymyn huulillani. Pysyäkseni iloisena tyttönä, jonka silmissä tuikkii nauru, kyynelten keskeltäkin.

Tarkistettu 15.9.2014

Updated: 20-03-2015