Ei, se ei tartu

Ei ole helppoa olla teinityttö, jolla on psoriasis. Kun psoriasis puhkesi minulle ollessani 13-vuotias, se romutti minäkuvaani ja itsetuntoani. Kauniit, pitkät hiukseni vaihtuivat poikatukkaan, jotta päänahkani saisi ilmaa ja valoa enemmän. Hiusrajani punoitti psorin takia ja korvantakuseni loistivat punaisina. Koulukaverit kyselivät “mikä sun päässä oikein on”. Aina sai olla selittelemässä. Se on psoriasis. Ei, se ei tartu.

Ollessani 15-vuotias olin vanhempieni kanssa juhlissa. Psoriasis päänahassani riehui täysillä. Päänahkani oli niin auki, että siitä vuosi verta lähes koko ajan. Äitini seisoi vierelläni ja esti nenäliinalla noroja valumasta kasvoilleni. Olisin halunnut vain piiloutua kaikkien katseilta, mennä pimeään huoneeseen enkä koskaan poistua sieltä.

En koskaan ajatellut olevani kaunis. Kun katsoin peiliin, näin vain psoriasiksen ja hilsettä olkapäilläni. Pelkäsin milloin se leviää kasvoihini.

Olin täydellisyyden tavoittelija. Olin luokan parhaimmistoa lukuaineissa. Kouluvuosien mentyäkin stressasin aina ja kaikesta. Kaikki piti tehdä täysillä ja hyvin ja kaikessa piti olla paras.

Vuosien saatossa on ollut pakko opetella olemaan itselleen armollinen. Kodin ei tarvitse aina olla tip top. Minun ei tarvitse tehdä sellaista, mihin voimat eivät riitä. Minun ei tarvitse tehdä lupauksia, joita en voi pitää. Minulla on lupa olla kipeä. Minä saan sanoa “ei”. Minun pitääkin välillä sanoa se.

On silti ollut äärimmäisen vaikeaa luopua itsenäisyydestään. Joudun usein pyytämään apua mitä yksinkertaisimpien asioiden tekemiseen. Minä, joka olen pikemminkin tottunut tekemään asioita muiden sairaiden puolesta.

Lähentelen kolmeakymmentä, mutta moni asia ei ole muuttunut. Ei ole helppoa olla aikuinen, jolla on psoriasis. Selittely on edelleen jokapäiväistä. Kyllä, se sattuu. Ja ei, se ei tartu.

Tarkistettu 30.10.2014

Updated: 20-03-2015