Diagnoosi kiven alla

Monelle pitkäaikaissairaalle on tuttua se, miten vaikeaa diagnoosin saaminen alun alkaen on. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosikausia ja sen jälkeen alkaa toimivan lääkityksen metsästys. Elämästä voi valua vuosia, vuosikymmeniä odotellessa tietoa siitä, mikä oireisiin auttaa ja mikä ne aiheuttaa.

Olin 13-vuotias, kun päänahastani löytyi psoria. Pääsin pian ihotautilääkärin vastaanotolle, joka teki diagnoosin: psoriasis päänahassa. Vuosien mittaan se siitä levisi korvakäytäviin, korvantauksiin, kasvoihin, napaan - valloittaen lopulta kaikki kehon kolot. Kynsimuutokset alkoivat heti ensimmäisten oireiden jälkeen myös. Kerroin jo ensimmäisellä ihotautilääkärin tapaamisella, että minua sattuu polviin kävellä, juosta ja polvistua. Lääkäri totesi siihen, että “se on varmaan nivelpsoria, se joskus kulkee käsi kädessä iho-oireiden kanssa.” Mutta diagnoosi jäi saamatta.

Vuosien mittaan jatkoin käyntejä ihotautilääkäreillä. Ihopsoriani hoidettiin ja se pysyi kohtuullisen hyvin kurissa teinivuosien jälkeen. 20-vuotiaana mainitsin lääkärille käynnin ohessa, että sormiani särkee enkä pysty kantamaan mitään ilman suurta kipua. Nivelissäni ei kuitenkaan hänen mukaansa ollut mitään vikaa.

26-vuotiaana oikea ranteeni alkoi kipuilla kesken työpäivän, yhtäkkiä varoittamatta. Seuraavien kuukausien aikana ravasin työterveydessä eri lääkäreillä ja diagnooseja riitti: jännetupentulehdus, tenniskyynärpää jne. Fysioterapeuttikin koitti kättäni jumppauttaa. Jokaiselle tapaamalleni lääkärille mainitsin, että minulla luultavasti on nivelpsori, voisiko tämä liittyä siihen. Jokainen heistä sivuutti ajatukseni.

Aloin perehtyä nivelpsoriin tarkemmin ja kun kaikki vuosien mittaan havaitsemani oireet täsmäsivät siihen, liityin vertaistukiryhmään. Sain vinkin mennä käymään yksityisellä reumalääkärillä. Ja vihdoin, 14 vuoden jälkeen, kivuilleni löytyi nimi: nivelpsoriasis. Oireet olivat teininä alkaneet lievinä polvista, vain pientä kipuilua aika ajoin. Sitten lievänä sormista ja nilkoista. Kunnes 26-vuotiaana kipu levisi oikeaan käteen ja se ei enää ollut lievää eikä pientä, vaan sietämätöntä. Koska nivelpsori oli diagnosoimattomana tehnyt tuhojaan niin monen vuoden ajan, diagnoosini oli samantien vaikea nivelpsoriasis. Diagnoosin jälkeen se jatkoi leviämistään reumalääkityksestä huolimatta. Seuraavan vuoden sisällä se levisi oikeaan leukaniveleen ja selän si-niveliin. Lieviä oireita alkoi ilmetä myös vasemmassa kädessä aika ajoin.

Vuosien mittaan omalla kohdallani on korostunut sen merkitys, että etsin itse aktiivisesti tietoa sairaudestani. Tiedän mitä mahdollisesti tuleman pitää. En kuitenkaan mieti uhkakuvia kaiken aikaa - olen vain realisti sen suhteen, millaiset asiat saattavat tulla joskus eteen. Ja olen luottavainen sen suhteen, että läheskään kaikkia niistä tuskin tulen kokemaan. Kun tiedän, mitä oireeni ehkä tarkoittavat, osaan hakeutua oikeanlaisen asiantuntijan vastaanotolle tarvittaessa ja saan nopeammin varmuuden asioista. Ilman omaa aktiivisuutta minulla tuskin olisi diagnoosia vielä tänäänkään.

Tarkistettu 26.3.2015

Updated: 22-09-2015