Avoimuus

Avoimuus on haavoittuvainen tila. Kaikki eivät millään ymmärrä, miksi joku on niin avoin. Toiset valitsevat olla puhumatta sairauksistaan - ja se on täysin ymmärrettävää.

Olisin voinut päättää pitää sairauteni vain itselläni, olla puhumatta siitä koskaan. Mutta sen sijaan päätin pää pystyssä olla avoin. Kertoa millaista tämän kanssa on elää, miltä se tuntuu. En kirjoita tästä saadakseni osakseni sääliä tai huomiota. Kirjoitan, koska avoimuus auttaa minua käsittelemään tunteitani. Se tekee minusta ehjemmän. Ja toivoakseni se auttaa myös muita. Ehkä se auttaa jotakuta toista olemaan avoin. Tai vain kotona hiljaisuudessaan käsittelemään tunteitaan. Se auttaa kanssaihmisiäni ehkä ymmärtämään minua paremmin.

Ei avoimuus silti aina lisää ymmärrystä. Törmään edelleen lähes päivittäin tilanteisiin, joissa sairauteni aiheuttamia rajoituksia ei ymmärretä. Jos minua esimerkiksi pyydetään tekemään jotakin työpäivän jälkeen, joudun miettimään riittävätkö voimani, onko minulla pistospäivä ja antaako jatkuva väsymykseni myöten juuri nyt mennä ja tehdä jotakin. Mutta moni ajattelee, että kyllähän sitä nuori ihminen jaksaa, kun työelämässäkin vielä on. Sitä ei näytä riittävän sairaalta ollakseen vaikeasti sairas. Sitä on liian iloinen ollakseen jatkuvien kipujen vankina.

Huomaan karttelevani tietynlaisia sosiaalisia tilanteita. Ihmisiä, jotka eivät ole ymmärtäneet, miksi en muka voi kävellä johonkin, kun sinne on vain parin kilometrin matka. Miksi muka menisin kerrostalossa hissillä, kun portaatkin on keksitty. Miksi en lähde uimahalliin. Miksi en aina pääse joka paikkaan, vaikka kuinka haluaisin. On ahdistava tunne kertoa, että “minä en pysty tähän”, jos toinen ei ymmärrä mitä tarkoitan. Että en todella pysty siihen asiaan, josta niin sanoin.

Toisaalta, mitä vanhemmaksi tulen, sitä vähemmän alan välittää siitä, mitä muut ajattelevat. Tiedän sisimmässäni mihin pystyn ja mihin en, ja sitä ei kukaan muu ihminen voi puolestani määritellä. Olen luonteeltani sellainen, että vaadin itseltäni helposti liikaa, joten en tarvitse enää muita vaatimaan minulta lisää.

Avoimuuteni taustalla on halu lisätä tietoisuutta. Mutta tiedän, että tietoisuus ja ymmärrys ovat kaksi eri asiaa. Joku voi tietää jotakin eikä silti ymmärrä asiaa lainkaan. Niinpä ymmärtäminen jääköön kuulijan omaksi asiaksi. Oman itseni vuoksi valitsen salailun sijasta avoimuuden.

Tarkistettu 26.3.2015

Updated: 22-09-2015