Vain psori

“Ai psori vain, no eihän se ole edes paha.” Ei tietenkään. Minusta on tosi ihanaa teeskennellä kaikki oireeni ja popsia lääkkeitä huvikseni vaan… Olen kuullut saman, vähättelevän lauseen kymmeniä kertoja. Toki niitäkin onnekkaita on, joilla se psori on vain pieni kuiva piste jossakin. Mutta ei kaikilla niin ole.

Psori muokkasi teini-iässä minäkuvaani radikaalisti. Peiliin katsoessa näin vain punoittavat ihoalueet ja hilseilevän ihon. Pelkäsin muiden pitävän ihoani vastenmielisenä. Tiedätkö miltä tuntuu inhota itseään?

Päänahkani, korvani, kasvoni, napani, kaikki taipeeni ja kehon koloset, jalkapohjani. Kaikki ne punoittavat, hilseilevät ja kutisevat. Pahimmassa vaiheessa ne halkeilevat niin syville haavoille, että vuodan verta. Tiedätkö miltä tuntuu pestä verille halkeillutta ihoa? Kävellä tai pukeutua? Kumartua, kun iho kiristää?

Minua on kutsuttu epäsiistiksi. On epäilty etten peseydy riittävän usein. Ihoani ja kynsiäni on katsottu inhoten. Tiedätkö miltä tuntuu, kun puhtauttasi epäillään, vaikka olet juuri peseytynyt?

Psorini meni myös niveliin. Leuka, oikea ranne, sormet, alaselkä, polvet. Kipuja, oireita ja jopa pysyviä nivelmuutoksia päästä varpaisiin. Tiedätkö miltä tuntuu, kun kipu ei jätä hetkeksikään rauhaan?

Minua ei ole halattu, koska psorini on ollut pahana. Hämmentyneenä jäin selittämään, että se ei tartu. Mutta varmuuden vuoksi toverini halusi jättää silti sen halaamisen väliin. Tiedätkö miltä tuntuu, kun muut välttelevät kosketustasi?

Minulle on kerrottu, etten saisi pitää mustia puseroita, siltä varalta että psorihilsettä näkyisi vaatteillani. Tiedätkö miltä tuntuu, kun muut yrittävät määräillä vaatetustasi? Tai tarkkailevat olkapäitäsi etsien merkkejä ihosairaudestasi?

Minulle on yökötellen kerrottu miten rasvaiselta hiukseni näyttävät sen jälkeen, kun olen joutunut puhdistamaan päänahkaani seoksella, jonka koostumus on kuin voita ja olen pessyt hiukseni sen jälkeen kolmesti. Kasvojeni on kommentoitu kiiltävän kaiken rasvauksen jäljiltä. Tiedätkö miltä tuntuu, kun joku katsoo sinua ja alkaa voida pahoin?

Tiedätkö miltä tuntuu nähdä lääkäreitään useammin kuin omia sukulaisiaan?

Minulle on kommentoitu ihoani monta kertaa ilman mitään suodatinta, unohtaen empatia ja hyvät käytöstavat. Toiset ovat katsoneet oikeudekseen sanoa rumasti, koska ihollani on sairaus. Tiedätkö miten pahalta se tuntuu? Tiedätkö miten vaikeaa se on unohtaa?

Minua on tuijotettu, pilkattu ja vältelty psorini vuoksi. Olen käynyt läpi monia negatiivisia tunteita, pelännyt sosiaalisia tilanteita ja kärsinyt kipua.

Tiedätkö miltä tuntuu, kun kaiken tämän jälkeen joku tulee ja tokaisee, että minulla on “vain psori”?

Tarkistettu 20.8.2015. 

Updated: 23-11-2015