AIKAISEMMAT KIRJOITUKSET

Tuli sisälläni

Heräsin tänä aamuna voimakkaiden kipujen kourissa. Stressi on viime päivinä ollut ylivoimaista ja melkein osasin odottaa hetkeä, jolloin se pysäyttää minut. Nyt on se hetki: kipuja päästä varpaisiin. 

     

Lue lisää

Vuoden se kestää

Edellisessä blogauksessa kirjoittelin siitä, miten minulta usein kysytään rannetuesta, että mitä mun kädelle on sattunut. Eilen lounasravintolan jonossa kollega kysyi samaa. Vastasin totuttuun tapaan, että se on reumarannetuki ja hän kommentoi myötätuntoisesti: ”Voi miten ikävää!” Olisi tehnyt melkeinpä mieli halata häntä, ellei olisi ollut lautanen siinä kädessäni. Empatia tuntui niin hyvältä, että sydämessä asti läikähti lämpöisesti!

     

Lue lisää

Ei mitään vakavaa

Tapaan uuden ihmisen hieman virallisemmassa ympäristössä. Tapana on tervehtiä kätellen. Ojennan käteni ja mikäli uusi tuttavuuteni huomaa rannetukeni, kättely muuttuu heilutukseksi. Yleensä toinen toteaa ääneen, ettei aio puristaa minua kädestä, koska siinä on tuo tuki. Tuen olemassaolon syitä ei jäädä ruotimaan sen syvällisemmin.

     

Lue lisää

Kuiva kuin aavikko

En ole talvipakkasten suuri ystävä. Villasukkien ja fleecepeittojen määrästä huolimatta tunnen palelevani koko ajan. Enkä ole edes kipeäksi tulossa. Kauaa en ulkona kykene olemaan, nivelpsori ei oikein tykkää. Onneksi isommilta niveltulehduksilta olen toistaiseksi välttynyt.

     

Lue lisää

Kaikkensa antanut

Viime keväänä kirjoittelin innoissani uimahallikäynneistäni, vesijuoksuista ja -jumpista. Talven alettua kuitenkin voimavarani muuttuivat rajallisemmiksi ja tuo niin rakkaaksi tullut harrastus jäi. Minusta tuntui, että en vain olisi yksinkertaisesti jaksanut.

     

Lue lisää

Tassuterapiaa

Elämä psorin kanssa on ollut ihanan tasaista viimeiset pari viikkoa. Oireet ovat olleet vähäisiä ja olen huomannut, miten mieli lepää. Tämä on tervetullut hengähdystauko kaikkeen ihon ekstrahoitamiseen.

     

Lue lisää

Voiko psori iskeä tähänkin?

Vasta vähän aikaa psoria sairastaneet usein kysyvät, voiko psori tosiaan tulla johonkin tiettyyn paikkaan. 18 vuoden kokemuksella sanoisin, että ihmiskehossa ei ole paikkaa, johon psori ei löytäisi tietään.

     

Lue lisää

Vertaistuki on välttämätöntä selviämiselle

Kuka tahansa voi yllättäen sairastua. Tai joku rakas läheinen voi sairastua. Silloin ei saa jäädä yksin.

     

Lue lisää

Omalla vastuulla

Perfektionisti. Ylitunnollinen. Kykenemätön sanomaan ei ilman tunnontuskia. Krooninen stressaaja. Omien tarpeiden vähättelijä. Miellyttäjä. Ei kovin mairitteleva lista, mutta that’s me. Onko tuon jälkeen mikään ihmekään, että olen sairastunut sressin laukaisemiin sairauksiin, kuten psoriin? Enemmän ihmettelisin, jos tuollainen lista ei missään kohtaa heijastuisi omaan jaksamiseen ja vointiin.
          

Lue lisää

Kokonaishyvinvointia

Elin vuosia oireesta oireeseen, hoitaen aina yhtä asiaa kerrallaan toivoen, että mitään muuta terveysongelmaa ei puhkeaisi samaan aikaan. Se ei mennyt kovin hyvin. Diagnoosilistallani oli pahimmillaan 10 eri sairautta. Autoimmuunisairaudet toki tulevat autoimmuunisairauksien luo, ja olinkin melko vakuuttunut siitä, että näiden kymmenen sairauden kanssa eläisin loppuelämäni ajan.
          

Lue lisää

Psorin voiteluvinkit

Joku joskus kertoi suksien voitelun olevan tarkkaa puuhaa. Netti on täynnä voiteluvinkkejä erilaisten suksien voiteluun. Itse en hiihdä, joten omakohtaista kokemusta asiasta ei ole. Oman ihon ”voitelemisesta” sen sijaan löytyy kokemusta ihan liiankin kanssa.
          

Lue lisää

Psori koskettaa pintaa syvemmältä

Psorista uskalletaan puhua nykyään enemmän. Puhun siitä itsekin rohkeammin ja useammin kuin sairastuessani. Se on minulle yhtä jokapäiväinen ja normaali asia kuin esimerkiksi se, että minulla on kaksi koiraa. Minulla on myös psori sekä iholla että nivelissä. En näe mitään syytä peitellä tätä tosiasiaa.
          

Lue lisää

Valmiina talveen

Tänä viikonloppuna valmistelin autoa tulevan talven varalle. Kesärenkaat vaihtuivat talvirenkaisiin. Riittävän ajoissa, sillä seuraavana aamuna renkaiden vaihtamisesta satoi ensilumi. Ei se tosin satanut jäädäkseen, mutta jotain valkoista haituvaa maassa kuitenkin näkyi.
          

Lue lisää

Syksyn lapsi

Syksyssä vain on sitä jotakin. Olen syntynyt syksyllä ja jotenkin lapsesta saakka ajatellut olevani voimakkaasti syksyihminen. Jokin niissä kirpeissä tuulissa saa minut tuntemaan itseni energiseksi.
          

Lue lisää

Onnea on pystyä tekemään sitä, mitä rakastaa

Nivelpsoriin sairastumisen jälkeen jouduin totuttelemaan ajatukseen siitä, että moni asia ja harrastus elämässäni oli historiaa. Pianonsoitto, käsityöt, tennis, sähly – siinä vain muutama niistä. Yksitellen jouduin myöntymään pahenevien oireiden edessä ja toteamaan, että en pysty enää tähänkään.
          

Lue lisää

Psori vaikuttaa mielialaan

Psori vaikuttaa mielialaan. Useimmiten onnistun minimoimaan sen vaikutuksen tunnetiloihini, mutta tulee myös päiviä, kun mikään määrä itsensä tsemppaamista ei vain riitä. Silloin psori tuntuu pääsevän niskan päälle.

  
          

Lue lisää

Ollaan kuulolla

Minulla on psoria korvakäytävissä. Joskus se ajaa minut lähes hulluksi. Psoria kertyy korvakäytäviin ja korvantakusiin yhtä vinhaa vauhtia kuin muuallekin iholle. Korvien tapauksessa vaan ihon hoitaminen on paljon vaikeampaa. 

Lue lisää

Pärjäile

Täällä taas, reumapolin ovella. Paikka alkaa tulla tutuksi. Hoitajatkin tunnistavat minut ja moikkaavat ohi mennessään.

  
          

Lue lisää

Pidä huolta jaloistasi

Jalkahoito on tärkeää psoriasista sairastavalle. Olen vasta viime vuosina alkanut itse käydä jalkahoitajalla. Aiemmin kynsiongelmani hoidettiin leikkauksilla tai poistamalla ne kokonaan. Kaikessa mennään onneksi eteenpäin, eikä enää ainoa vaihtoehto tunnu olevan kynnen kiskaiseminen irti.  
          

Lue lisää

Kun yö ei olekaan hyvä

Uni on ihmiselle tärkeää. Se olisi tärkeää myös kroonisesti sairaalle. Usean autoimmuunisairauden oireisiin kun kuuluu muutenkin jo väsymys. Välillä kuitenkin sairauksien oireet pitävät huolen siitä, että yöstä on levollisuus kaukana.  
          

Lue lisää

Psorilla on lupa näkyä

"On pakko pukeutua psorin takia pitkähihaisiin ja -lahkeisiin läpi kesän.” Aika usein kuulee vastaavan kommentin psoriaatikon suusta. Suomen kesäkelien puolesta voi olla tarpeen useinkin pukeutua niin, mutta monien mielestä myös helteillä psori pitää piilottaa. Pitääkö todella? 
          

Lue lisää

Anna liikunnan piristää

Liikunta vaikuttaa myönteisesti psoriin. Niin ne asiantuntijat aina sanoo. En ole koskaan ollut himourheilija. Nuoruuden intoa liikuntaan latisti voimakkaat iho- ja niveloireet ja niinpä into ei koskaan päässyt täyteen voimaansa aikuisiälläkään. Liikunnasta tuli kivun vuoksi lähinnä pakkopullaa ja sen asenteen kanssa elin pitkään. 
          

Lue lisää

Kampaajalla on väliä

Kun sairastaa päänahan psoria, kampaajalla on väliä. Uudelle kampaajalle menoa jännittää aina jonkin verran. Ymmärtääkö hän psoria? Osaako hän neuvoa tuotteiden suhteen? 
          

Lue lisää

Kipu on yllätyksiä täynnä

Uskoisitko kuvasta, että kaiteeseen nojaa nainen, joka kivultaan hädin tuskin pystyy seisomaan? Joka käveli kaiteen luo hiljaa köpöttäen ja tahattomia kivun vingahduksia päästellen? Joka kivusta huolimatta hymyilee, koska nauttii niin kovasti järvimaisemasta silmiensä edessä?
          

Lue lisää

Virtaa Välimereltä

Kesä ja kesäloma ovat täällä taas. Suomen kesään ei voinut tälläkään kertaa täysin luottaa säiden suhteen, joten onneksi aloitin kesälomani viikon matkalla Kreikkaan, Rodoksen saarelle. 
          

Lue lisää

Pyykkipäivä

Koirani katselee ihmeissään pesukoneen luukusta koneen sisällä pyöriviä pyykkejä. Pieni suuri ihme chihuahuan maailmassa. Siellä se oma lempilelukin pyörii. Eikä se ihmekoneesta tultuaan haise enää yhtään omalta, tosi tylsää! 
          

Lue lisää

Odotushuoneessa

Kello etenee. Aikani olisi ollut jo puoli tuntia sitten. Hoitaja kurkistaa odotushuoneeseen ja kuiskaa: “Pieni hetki vielä.”
          

Lue lisää

Auto sairauden ehdoilla

Kävin hiljattain autokaupoilla. Ehkä ihmettelet, miten se liittyy psoriin. Isoin syy autonvaihtoon oli kuitenkin nivelpsorini.
          

Lue lisää

Ärhäkkää vai ei?

“Jennan ihopsoriasis ei tällä hetkellä ole ärhäkässä vaiheessa.” Luin lausetta artikkelista, johon minua haastateltiin vuosi sitten. Ja nauroin lukiessani kippurassa. Niin se tilanne voi vuodessa muuttua täysin päinvastaiseksi. Nyt psorini on jälleen innokkaasti leviävässä vaiheessa.
          

Lue lisää

Fysioterapiassa

Odotukseni fysioterapiakäynnille eivät olleet kovin korkealla. En ollut tällä fysioterapeutilla käynyt ennen ja oletin, että kuuntelisin tunnin, miten epäonnistunut kaikessa olen. Ensikohtaamisesta lähtien ennakkoasenteeni kuitenkin hälveni pois. 
          

Lue lisää

Lupa olla väsynyt

Hyvä hoito on psorin kanssa todella tärkeää. Olin iloinen, että edellinen reumapolikäyntini poiki paljon jatkohoitoja. Tuntui, että minut otettiin tosissaan ja että hyvinvointiini panostettiin. Kuitenkin nyt kuukautta myöhemmin, alan olla tosi väsynyt. 
          

Lue lisää

Välittäminen tarttuu

Ystäväni halusi ostaa lahjan ystävälleen, joka oli auttanut häntä. Tällä ystäväni ystävällä on psori ja hän kysyi neuvoani lahjan suhteen, sillä hän halusi ostaa jotakin psoriin liittyvää. Minusta oli upea idea muistaa psoriaatikkoa lahjalla, joka auttaa häntä hoitamaan ihoaan! 
          

Lue lisää

Miksi en muka voisi?

Pari viikkoa sitten vietin kotipäivää. Ihanaa omaa aikaa! Ja kerrankin aikaa ja energiaa hoitaa myös päänahan psoriani.         

Lue lisää

Pidä kii

Eilen oli taas sellainen päivä ruokakaupassa, kun mistään ei tullut mitään. Ojensin käteni ottaakseni tavaran hyllyltä ja se lipesi otteestani. Tämä toistui moneen otteeseen.         

Lue lisää

Tyttö, joka pakeni musiikkiin

Elämän ahdistavissa hetkissä musiikki rauhoittaa minua. Kun stressi lyö yli ja ajatukset kiertävät levotonta kehää, musiikin kuunteleminen tai mukana laulaminen saavat mieleni tasaantumaan.         

Lue lisää

Uupunutkin tarvitsee ystävää

Tiedätkö, miltä tuntuu olla uupunut? Olen käynyt monesti voimieni äärirajoilla kroonisen kivun kanssa, mutta viime kesänä voimavarani eivät enää riittäneet. Paloin loppuun. Silloin huomasin, miten tärkeää ystävien tuki on.        

Lue lisää

Reumapolilla

Reumasairauksien poliklinikka. Pitkästä aikaa täällä taas. Jotenkin tämän poliklinikan ovella todellisuus aina iskee tajuntaani. Olen 30-vuotias reumasairas ja olen sairastanut reumasairauttani, nivelpsoria, lapsesta saakka.        

Lue lisää

Istuminen on selälle myrkkyä

Kun ystäväni pyytävät minua mukaansa pitkille automatkoille tai käymään luokseen pitkän matkan päähän, en aina tiedä mitä sanoa.        

Lue lisää

Sinä olet kaunis

Meidät halutaan asettaa tietynlaiseen kauneuden muottiin. Antaa sellainen mielikuva, että vain laihaa ja kuvankaunista voi rakastaa. Mutta mitä kauneus todellisuudessa on?       

Lue lisää

Pinnan alla

“Sulla on jotain hilsettä tossa.” On helppoa huomata ja sanoa ääneen se, mikä silmille näkyy. Mutta se on vain pintaa. Pinnan alla on paljon enemmän.       

Lue lisää

Onnea on

Onnellisuus ja krooninen kipu eivät ehkä kuulosta yhteensopivalta parilta. Tuskin kovin moni on varsinaisesti iloinen psorista, nivelpsorista tai muusta loppuelämän sairauskaveristas.       

Lue lisää

Minä ite!

Onnea on olla omatoiminen! Se, mikä jollekin on itsestään selvää, on joskus reumasairaalle hankalaa. Ei sitä nuorempana tullut edes ajatelleeksi, että kolmekymppisenä pullonkorkinavaus saattaisi olla haastavaa.      

Lue lisää

Oi niitä vanhoja hyviä aikoja

Lapsuusmaisemieni leikkikentän paikalle rakennettiin hiljattain ostoskeskus. Olin surullinen ajaessani paikan ohi ja huomatessani minulle rakkaiden maisemien niin oleellisesti muuttuneen.     

Lue lisää

Ole läsnä ystävänä

Jokin aika sitten samaan lounaspöytään kanssani istui juuri syöpätaistelun voittanut tuttavani. Hän kertoi kyynel silmäkulmassaan läpikäymästään taistelusta ja siitä, miten puoliso oli ollut hänelle suurena tukena ja apuna. Puhuimme hänen kanssaan ystävyydestä.     

Lue lisää

Kipu on aina läsnä

Mietin, jos maalaisin maalausta kivusta. Mitä värejä käyttäisin? Mitä muotoja maalaisin?     

Lue lisää

Niin ärtyvä on vatsa tää

Vuosia jatkuneet vatsaoireeni saivat vihdoin selityksen, kun minulla diagnosoitiin IBS, ärtyvän suolen oireyhtymä. Aloitin ruokavaliomuutokset jo aiemmin, mutta nyt vielä tarkemmin katson, mitä suuhuni laitan.     

Lue lisää

Patterit lopussa

Tiedätkö miltä tuntuu, kun voimat loppuvat? Kun heräät pitkien yöunien jälkeen yhtä väsyneenä kuin nukkumaan mennessäsi? Kun sängystä nouseminen tuntuu kuluttavan kaikki viimeisetkin voimasi ja sohvalle raahautuminen on jo ponnistusten takana?     

Lue lisää

Liikkumisen riemu

Koululiikunta pilasi käsitykseni liikunnasta ja urheilusta yleensäkin. Käsite ”liikunnan riemu” jäi minulle täysin vieraaksi. Kaikki perustui aina pakkoon ja siihen kuka on paras.     

Lue lisää

Naurua Talvipuutarhassa

Olin hiljattain Reumaliiton kuvauksissa Talvipuutarhassa. Tarkoituksena oli kuvata reumaatikkoja Reumaliiton nettisivuille ja muihin materiaaleihin.    

Lue lisää

Kelju kaveri

Hiuspohjan psoriasis on kelju kaveri, sanottiin viimeisimmässä Ihon aika -lehdessä. Ja se on niin totta. Hilsettä hartioilla, vaatteilla, sängyssä. Punoitusta, kutinaa, kipua, jopa verenvuotoa.    

Lue lisää

Lemmikkiterapiaa

Aina välillä yllättäen pahenevat psorioireet tai kelien mukaan oikkuilevat kivut saavat mieleni matalaksi. Silloin istun sohvan nurkassa ja kyynel vierii poskelle, kun mietin, miten ihmeessä jaksan taas yli pahemman vaiheen.   

Lue lisää

Luopumisen tuskaa

Naisen elämä ei ole aina helppoa. Mieleisten kenkien löytäminen saattaa kestää joskus jopa vuosia, kunnes jostain vastaan tulee ne ihanuudet, joista tulee oma kestosuosikki.  

Lue lisää

Hyväksyminen

Olen ollut äärimmäisen stressaantunut viime viikkoina. Arvaa, mikä ei helpota tilannetta lainkaan. Jäätävä kutina ja polte ihollani, kiitos psorin. Haluan vain, että se menisi pois ja jättäisi minut rauhaan. 

Lue lisää

Se parhaiten neuvoo, joka vähiten tietää

“Eihän se ole kuolemantuomio.” Ei tietenkään.

“Sen kanssa voi elää normaalia elämää.” Pääsääntöisesti kyllä. Käsitys “normaalista elämästä” saattaa vain hieman muuttua matkan varrella.  

Lue lisää

Kynsiäkin psorittaa

Moni pitää kynsiin ilmestyvää psoria vain kosmeettisena haittana. Kynsiin voi tulla kuoppia, pistemäisiä painaumia ja poikittaisia viivoja.

Lue lisää

Vain ihminen

Minusta on välillä masentavaa olla kipuinen. Ja jos huonona päivänä joudun perumaan menoja, minusta tuntuu, että olen epäonnistunut ihmisenä.

Lue lisää

Rakkauden arvoinen

Tuntuuko sinusta koskaan siltä, että sinun täytyisi peittää epätäydellisyys iholtasi, piilottaa psorin olemassaolo? Tuntuuko sinusta, että jos et tee niin, sinua ei voi rakastaa?

Lue lisää

Pakko tehdä "ei mitään"

Päivittäisellä tehtävälistallani lukee nykyään vähintään kerran viikossa “ei mitään”. Aikamoinen ero muutaman vuoden takaiseen, kun kalenteri oli täyteen buukattu heräämisestä yöunille saakka.

Lue lisää

Odottelua

Olen odottanut lääkäriaikaa pahimmillaan yli puoli vuotta. Olen istunut odotushuoneessa elämästäni tuntikausia odottaen myöhässä olevia lääkäreitä. Olen odottanut lääkkeen hoitovastetta kuukausia.

Lue lisää

Kipu kasvattajana

Kipu on merkki siitä, että jonkin elämässä pitää muuttua. Kun kipu saapuu elämään, "normaali" arki on historiaa. Mikään ei säily ennallaan.

Lue lisää

Äärirajoilla

Kun voimat riittävät vain välttämättömään - ja joskus huonosti siihenkin - ei kannattaisi vaatia itseltään yhtään enempää. Mutta joskus on pakko. 

Lue lisää

Sitten kun

Käytän tätä mekkoa sitten, kun psorini häipyy. Laitan hiukset ponnarille sitten, kun päänahkani reunat eivät punoita. Pukeudun tummiin vaatteisiin sitten, kun psorini ei enää hilseile. 

Lue lisää

Mikä ärsyttää?

Psori-iho on helposti ärsyyntyvää sorttia. Oma psori-ihoni ottaa itseensä esimerkiksi karheista vaatteista. Puuvilla on kokolailla ainoa materiaali, jota voin vaatteissa käyttää. 

Lue lisää

Katkennut oksa

Luin artikkelin, jonka yksi lause jäi kaikumaan takaraivooni: "Kuka tahansa meistä lopulta katkeaa, kun tarpeeksi taivuttaa." Kuin oksa, joka napsahtaa poikki, kun parhaansa yrittää sen katkaisemiseksi. 

Lue lisää

Psorittaa niin että itkettää

Meinaa tulla itku ihan väkisin. Psori jyllää päänahassa taas kuin viimeistä päivää. Takaraivon iho on erittäin huonossa kunnossa.

Lue lisää

Pieniä iloja

Tuntuuko sinusta koskaan siltä, että olet aina kipeänä? Minusta on tuntunut siltä jo pidemmän aikaa.

Lue lisää

Aurinko hellii

Olen nauttinut täysillä parin viimeisen viikon aikana hellepäivistä. Ihoni on voinut paremmin ja nivelkivut ovat lämpiminä päivinä olleet lähes huomaamattomat.

Lue lisää

Sulla on vain reuma

Taas kuulin sen tutuksi tulleen lausahduksen: “mutta sullahan on vain reuma”. Ja siinä kohtaa turhauduin jälleen siihen, että ihmiset eivät selvästikään tiedä, mitä reuma pahimmillaan tarkoittaa. Ajatellaan ehkä, että se on vain jotain pikkukolotusta jossakin.  

Lue lisää

Niin minullakin

YLE haastatteli minua hiljattain Akuutti-ohjelmaan. Kerroin ohjelmassa, millaista on elää psorin ja nivelpsorin kanssa. Ohjelman ulostulon jälkeen olen saanut satoja yhteydenottoja, joissa toiset psoriaatikot tai muuta sairastavat kertovat, että heistä tuntuu samalta.  

Lue lisää

Minä vastaan kehoni

Mieti ihmistä, joka on kova tekemään työtä, tunnollinen, ahkera ja väsymätön ja joka päivästä toiseen auttaa muita. Sitten tulee krooninen sairaus ja vie hetkessä tällaiselta ihmiseltä fyysiset kyvyt tai rajoittaa niitä, kuten liikunnan harrastamista ja siivoamista. 

Lue lisää

Miltä tuntuu leukanivelen tulehdus?

Leukaniveleni on kulunut oikealta puolelta nivelpsorin seurauksena. Leuan alkaessa oireilla kipu oli niin kovaa, että silmät vuotivat vettä tahattomasti. Hampaita ei saanut purtua yhteen. Puhuminen ja syöminen sattuivat. 

Lue lisää

Gramma siellä, kilo täällä

Monelle sairastuneelle on tuttua se, miten sairastumisen jälkeen kehonkuva muuttuu. Peilikuvaansa ei enää tunnista ehkä itsekään. Oireet voivat estää aiemmin liikunnallista ihmistä tekemästä kaikkea samaa kuin aiemmin.

Lue lisää

Vahva laiskanakin

Sitä tietää olevansa kroonisesti sairas, kun unelmoi siitä, että saisi kotityöt tehtyä. Aiemmin en saanut unta, jos asunto ei ollut tip top.

Lue lisää

Patenttiratkaisut

Oletko koskaan törmännyt siihen, että kerrot olostasi ja saat vastaukseksi vain patenttiratkaisuja toinen toisensa perään? “Syö sitä ja tätä vitamiinia, niin kyllä se siitä.” 

Lue lisää

Voihan räkä!

Elämäni on viime aikoina ollut yhtä flunssaa. Niistäminen ja yskiminen alkaisi hetkeksi jo riittää.
Autoimmuunisairauksien kanssa usein perusflunssat tulevat voimakkaampina ja laskeneen vastustuskyvyn vuoksi myös riski jälkitaudeille on olemassa.

Lue lisää

Voi ei, taas lisää!

Eilen löysin kämmenestäni ensimmäisen pustulan. Olen aiemmin kertonut, miten palmoplantaari pustuloosi oireilee jalkapohjissani. Pahimmillaan oireet estävät kävelyn tai vähintäänkin tekevät siitä äärimmäisen kivuliasta.

Lue lisää

Kiitos sinulle

Blogeja ei ole olemassa ilman lukijoita. Olisi turhauttavaa kirjoittaa, jos tietäisi, ettei tavoita ketään. Varsinkin, jos kirjoittaa sellaisesta aiheesta, josta normaalisti vaietaan: sairaudesta...

Lue lisää

Itsensä voittamisesta

Olen alkanut rohkeammin haastaa itseäni. Olen oppinut huomaamaan, että kun uskaltaa laittaa itsensä likoon, saa myös paljon hyvää takaisin.

Lue lisää

Se ei näy naamasta

Kuulin tänään, että en voi olla sairas, koska jalassani oli korkokengät. En läheskään aina kykene niitä pitämään, mutta tänään sellaiset laitoin. Itse...

Lue lisää

Kun mieli on harmaa

Onko mikään ihme, jos sairaudet välillä masentavat? Jatkuvan kivun kanssa eläminen väsyttää ja masentaa. Kivun kanssa pärjääminen on itse asiassa se helpoin osuus. Suurin osa kivun kohtaamisesta on omien tunteiden käsittelemistä. Vaikeinta on ymmärtää, että minulla on nyt rajoituksia....

Lue lisää

Miksi juuri minä?

Vakavan sairauden kohdatessa on luonnollista surra. Mieleen nousee herkästi ajatus “miksi tämä tuli juuri minulle”. Joskus tuohon ajatukseen voi jäädä vellomaan...

Lue lisää

Ystävyyden kasvukipuja

Mietin usein ystävyyttä. Minulla on monia ihania ihmisiä elämässäni. Ystäviä, joiden kanssa olen päivittäin yhteydessä, jotka tietävät minusta lähes kaiken - ellei enemmänkin. 

Lue lisää

Apua stressiin

Stressi on psoriaatikon vihollinen numero yksi. Se voi toimia laukaisevana tekijänä psorille. Ja se pahentaa oireita. Stressin alla oma ihoni heilahtaa...

Lue lisää

Valoa tunnelin päässä

Minulta on kysytty monta kertaa, miten ihmeessä jaksan, kun kivut valvottavat joka ikinen yö. Kun unessa ei palaudukaan, vaan herää yhtä väsyneenä...

Lue lisää

Vertaisuudessa on voimaa

Tämän blogin kirjoittaminen on saanut minut kiinnostumaan muistakin vertaistuen muodoista. Koen tämän avulla voineeni antaa ja saada paljon, joten...

Lue lisää

Apua talveen

Muutama päivä sitten se jälleen saapui: talvi. Luonto sai kauniin, ohuen lumipeitteen ja päivät muuttuivat sen myötä valoisammiksi. Mutta minun on ollut vaikea...

Lue lisää

Vesipeto vauhdissa

Minun on aivan pakko hehkuttaa: Olen useamman viikon ajan käynyt pari kertaa viikossa vesijumpassa ja vesijuoksemassa. Ennen ensimmäistä kertaa mietin pelokkaana...

Lue lisää

Erilaisuus on parhautta

Naapurissani asuu ihana pikkutyttö. Hän on kehitysvammainen. Kerran hän hississä katsoi reumarannetukeani ja kysyi: ”Mikä sun kädessä...

Lue lisää

Minulla on unelma

Minulla on unelma. Haluaisin voida mennä kuntosalille ryhmäliikuntatunnille. Se on monelle arkipäiväinen asia. Moni käy kuntoilemassa viikoittain tai useammankin...

Lue lisää

Ihanat, kamalat kynnet

Minulla on kynsipsori. Muistan, että kynsissäni on ollut oireita lapsesta saakka. Sormien kynsissä on pieniä kuoppia ja aina joskus joku yksittäinen kynsi on oireillut pahemmin. Teininä muistan miten aina yksi kynsi...

Lue lisää

Vain psori

“Ai psori vain, no eihän se ole edes paha.” Ei tietenkään. Minusta on tosi ihanaa teeskennellä kaikki oireeni ja popsia lääkkeitä huvikseni vaan… Olen kuullut saman, vähättelevän lauseen kymmeniä kertoja...

Lue lisää

Psorin kourissa

Sieltä se taas pilkistää. Päänahan psori. Hiusraja hilseilee ja punoittaa. Työkaverini huomasi saman. “Sulla on jotain hilsettä tossa.” Ensin minun teki mieli vajota piiloon. Teen parhaani, jotta psorini ei näkyisi muille, eikä varsinkaan iljettäisi ketään. Sitten muistin...

Lue lisää

Hoitoväsymys

Minä olen väsynyt. Olen väsynyt sairastamiseen. Olen kyllästynyt lääkäreihin ja lääkkeisiin. Tälle olotilalle on olemassa nimikin: hoitoväsymys. Se tarkoittaa väsymistä sairauden jatkuvaan hoitamiseen...

Lue lisää

Kivun molemmat kasvot

Kipu on aina ollut osa elämääni. Aiemmin katsoin sitä ulkoa päin. Olin tukena ja apuna kivusta kärsivälle päivittäin. Yritin ymmärtää ja olla empaattinen. Silti myönnän, en minä aina ymmärtänyt jatkuvasti...

Lue lisää

Liian nuori sairastumaan?

Hiljattain kuulin kommentin, jonka mukaan bussissa nuorien tulisi aina vapauttaa istumapaikkansa muille, koska “nuorilla on terveet jalat”. Usein näin onkin. Mutta koin tarvetta puuttua keskusteluun saman tien. Sairastuminen ei katso ikää. Jalkojen terveys ei katso ikää. Toisen terveydentilaa ei...

Lue lisää

Uusi diagnoosi

Ei ole kauaakaan, kun kirjoitin siitä, miten autoimmuunisairauksista voi kerätä koko sarjan. Tekstiä kirjoittaessani en aavistanut, että viikkoa myöhemmin olisin...

Lue lisää

Et ole yksin

Sairaan ei ole hyvä olla yksin. On hyvä jos lähellä on perhettä ja ystäviä. Läheisten tuesta huolimatta mielestäni jokainen psoriaatikko tarvitsee myös vertaisihmisiä. Niitä, jotka käyvät läpi samaa. Niin paljon kuin perheenjäsenet rakastavatkin ja haluavat ymmärtää, valitettavasti heidän tukensa on vain rajallista...

Lue lisää

Kerää koko sarja

Psoriasis ei usein tule yksin. Riskit muille sairauksille kasvavat psoriasiksen myötä. On kasvanut riski sairastua nivelpsoriasikseen tai muihin nivelvaivoihin, diabetekseen, sepelvaltimotautiin. Sitä lihoo helpommin ja on alttiimpi syövän eri muodoille. Henkistä puoltakaan ei ole unohdettu, riski myös mielialahäiriöille ja masennukselle on olemassa. Kaikenlaista kivaa siis varjostamassa...

Lue lisää

Niin kovin vaikeaa

Kuulun siihen 1,5-3 % suomalaisista, jotka sairastavat psoria. Ei sitä ihan jokaisella eikä joka toisellakaan kadunkulkijalla ole. Mutta lähes jokainen tuntee jonkun, jolla se on.
Jos toisella vanhemmista on psoriasis, on 14-28 % riski, että...

Lue lisää

Tarve tuelle

Nivelpsoriaatikko tarvitsee tukea, sekä kirjaimellista että henkistä. Sain ensimmäisen rannetukeni kaksi vuotta sitten. Se oli minulla lainassa apuvälineklinikalta. Se oli vanhahtavan beigen värinen ja erottui...

Lue lisää

Laatua elämään

Elämänlaatu. Sitähän kaikki tavoittelevat. Hyvää elämää. Joskus elämänlaatuun vaikuttavat asiat, joille ei itse mahda yhtään mitään. Psorioppaat kertovat vaikean psorin ja vaikean nivelpsorin...

Lue lisää

 

Häpeä

Häpeä. Se on hirvittävä tunne. Tiedätkö miltä tuntuu hävetä omaa ihoaan, omia kasvojaan, korviaan, kynsiään? Toivottavasti et. Psoriasis on aikamoinen kolaus itsetunnolle. Minulle se...

Lue lisää

Syksy

Syksy on täällä jälleen. Tuo minulle niin rakas vuodenaika. Illat pimenevät, saa tunnelmoida kynttilöiden valossa, pitää villasukkia ja ottaa nahkatakin ja saappaat kaapista esiin.

Lue lisää

Ihmeiden Välimeri

Vietin osan kesälomastani Välimerellä. Ilmasto siellä tekee suorastaan ihmeitä ololleni. Lentokoneen laskeutumisesta ei ollut ehtinyt kulua kauaakaan, kun jatkuva kipu ja kolotus taukosi.

Lue lisää

Positiivinen pärjää aina?

“Kyllähän sinä pärjäät, kun olet niin positiivinen.” “Helppohan sinun on, kun olet tuollainen positiivari.” Ihan kuin se olisi niin helppoa. Kun vain tietäisit, miten usein, miten kovaa, miten paljon minuun sattuu. Ei kukaan ole automaattisesti aina positiivinen. On taistelun takana pysyä positiivisena..

Lue lisää

Kipu on muuttanut minua

Katsoin peiliin. En vain ohimennen vaan tarkastellakseni itseäni tarkemmin. Kipu on muuttanut minua. Huomasin aina väsymyksestä sameana olevat silmät ja usein haukotukseen avautuvan suun. Näin lääkityksen aiheuttamaa turvotusta. Muistin jokaisen kyyneleen, joka oli vierinyt alas poskipäitäni. Lopulta kohautin...

Lue lisää

 

Oravanpyörässä

Stressi ja psoriasis eivät ole hyvä yhtälö. Psoriaatikko ei saisi stressata lainkaan. Helppoako? Stressitön elämä toki kuulostaa hienolta ja siihen moni tietoisesti pyrkiikin. Mutta kun läheinen sairastuu, rahat eivät riitä laskuihin tai työpaikalla on jälleen yhdet YT-neuvottelut meneillään, kuka pystyy...

Lue lisää

Koekaniinina

Minun lähelläni on hyvä olla, jos päänsärky pääsee yllättämään. Kannan mukanani aina selviytymispakkausta. Särkylääkkeitä on joka lähtöön, mikäli kipu pääsisi pahenemaan yllättäen...

Lue lisää

Joko voit paremmin?

Vointi. Se on melko masentava puheenaihe. Sitten kun vihdoin on hieman parempi päivä ja pääsee jonnekin, pois kotoa miettimästä omaa oloaan, niin ensimmäinen mitä muut tiedustelevat on vointi....

Lue lisää

 

Hyvä päivä

Minulla on myös hyviä päiviä sairauteni kanssa. Hyvien ja huonojen päivien erottaminen ei ole läheisilleni aina helppoa. Koska kipuni ei näy päällepäin ja ihoni voi lääkityksen...

Lue lisää

Tukka on pääasia

Hiusten sanotaan olevan naisen kruunu. Usein kampaus ja hiusten väri ovatkin naiselle tärkeitä asioita. Nuorena rakastin pitkiä hiuksiani ja tuntui aluksi ikävältä vaihtaa ne poikatukkaan. Reilun kymmenen vuoden aikana totuin lyhyisiin hiuksiin ja alistuin ajatukselle siitä, että hiusten kasvattaminen...

Lue lisää

Ihan tulessa

Välillä olen ihan tulessa. Enkä tarkoita nyt innokasta toimeen tarttumista, vaan sitä kun ihoni on ihan tulessa. Kun PPP kuumottaa jalkapohjissani ja tekisi mieli raapia koko ajan. Kun psori jyllää päänahassa, ja pelkkä suihku...

Lue lisää

Avoimuus

Avoimuus on haavoittuvainen tila. Kaikki eivät millään ymmärrä, miksi joku on niin avoin. Toiset valitsevat olla puhumatta sairauksistaan - ja se on täysin ymmärrettävää. Olisin voinut päättää pitää sairauteni vain itselläni, olla puhumatta siitä koskaan. Mutta sen sijaan päätin pää pystyssä olla avoin. Kertoa millaista tämän kanssa on elää, miltä se...

Lue lisää

 

Diagnoosi kiven alla

Monelle pitkäaikaissairaalle on tuttua se, miten vaikeaa diagnoosin saaminen alun alkaen on. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosikausia ja sen jälkeen alkaa toimivan lääkityksen metsästys. Elämästä voi valua....

Lue lisää

Minä uskon sinua

Tuttavani pisti minulle viestiä aivan yllättäen. Kysyi mitä minulle kuuluu ja miten jaksan sairauteni kanssa. Tämä ei todellakaan ole hänen tapaistaan, joten tulin todella iloiseksi siitä...

Lue lisää

Miten sinä voit tänään?

Miten sinä voit tänään?” Kysymys kuulostaa yksinkertaiselta. Vastaus on joskus kaikkea muuta. Mielessä saattaa pyöriä monia ajatuksia ja tunteita. Minusta tuntuu välillä siltä, että olen uupunut, hajoamispisteessä, purskahtamaisillani itkuun, katkera, riittämätön...

Lue lisää

Kirjaviisautta

Saatuani psoridiagnoosin olen ottanut perusteellisesti asioista selvää. Ahmin tietoa. Luin kaiken mahdollisen ihopsorista: esitteet, psoriliiton lehdet, nettisivuja. Oireiden levitessä tai pahetessa mikään ei tullut minulle yllätyksenä. Tiesin jo millaisia eri psorin muotoja on olemassa ja ajan kanssa osa niistä tuli tutuksi: taivepsoriasis, päänahan psoriasis, kasvopsoriasis, märkärakkulainen psoriasis, kynsipsoriasis.....

Lue lisää

 

Auringon voima

Moni psoriaatikko saa apua auringosta. Suomen kesä ei ololleni ihmeitä tee. Tosin kesällä on hieman parempi kuin muina vuodenaikoina, mutta varsinaista apua en Suomessa auringosta...

Lue lisää

Luovu, mutta älä luovuta

Avoimuus on haavoittuvainen tila. Kaikki eivät millään ymmärrä, miksi joku on niin avoin. Toiset valitsevat olla puhumatta sairauksistaan - ja se on täysin ymmärrettävää....

Lue lisää

Anna itkun tulla

Tänä aamuna minä itkin. En kivun vuoksi. Vaan koska olen niin väsynyt tähän jatkuvaan kipuun. Tiedän miltä tuntuu purskahtaa itkuun yksin kotona ollessaan. Tai suihkussa. Tiedän miltä tuntuu katsoa peiliin itkien, kykenemättä sanomaan...

Lue lisää

Luulet vaan

Onko kukaan koskaan antanut sinun ymmärtää, että et ole oikeasti sairas? Tai että olet itse sairastuttanut itsesi?
Minun sairauttani on epäilty heti diagnoosista, 13-vuotiaasta lähtien. Liikunnanopettaja ei ymmärtänyt iho- ja kynsioireitani tai kipuilevia polviani. Eräs kerta painui mieleeni parhaiten...

Lue lisää

 

Avunhuuto

Se tunne kun olet nälissäsi yksin kotona etkä saa tehtyä ruokaa, jota aioit, koska et saa purkkia auki... En mahda sille mitään, mutta välillä tämä katkeroittaa.
Juomapullojen korkit ovat minulle mahdoton tehtävä. Silti alan aina äheltää korkin kimpussa, kuvitellen että kyllä minä tämän auki saan, vaikka edellisiä...

Lue lisää

 

 

Miltä krooninen kipu tuntuu?

Olen miettinyt pitkään miten kuvailla kroonista kipua sellaiselle, joka ei ole sitä kokenut. En löytänyt yhtäkään yksinkertaista termiä kuvaamaan asiaa. Kaikki kuulosti liian laimealta. Tosin miksi niin monimutkaista asiaa täytyisi edes yrittää yhteen sanaan tiivistää. Krooninen kipu tuntuu siltä kuin sairastaisi jatkuvaa...

Lue lisää

 

 

Ole itsellesi armollinen

Jokainen meistä on joskus uupunut elämän murheiden ja taakkojen alla. Jokaista joskus väsyttää. Sitten nukutaan päiväunet ja jaksetaan taas jatkaa elämää....

Lue lisää

Elämää ilmapuntarina

Lähikuukausina on korkea todennäköisyys sille, että päivittäisistä toimista tulee entistä hankalampia, että nivelet ovat jäykät ja kipuiset, että iho kiristelee ja oireilee. Vasta kesäauringon ilmaantuessa...

Lue lisää

Älä anna pelolle valtaa

Pelko on lamaannuttavaa. Osa pelosta on aiheellista, osa turhaa. Epätietoisuudessa eläminen voi olla pelottavaa. Oireita tulee, mutta ei tiedä mistä ne johtuvat. Googlettamalla voi löytää lukuisia sairauksia, joihin omat oireet ehkä...

Lue lisää

Psorin oppitunnit

Olen kiitollinen psoriasikselle. Saattaa kuulostaa hullulta ja valkotakkiset varmaan koputtavat pian oveni takana. Mutta totta se on. Ei se ole tuonut elämääni pelkkiä iho-ongelmia, kipua ja tuskaa. Se on myös avannut silmäni katsomaan asioita ihan...

Lue lisää

Turha syyllisyys

Odotin magneettikuvauksen tuloksia kuin kuuta nousevaa. Puhelu tuli kesken työpäivän. Reumalääkäri soitti ja kertoi miten asiat ovat. Ja silloin todellisuus iski tajuntaani. Nyt se oli täysin varmaa. Nivelpsori on levinnyt myös selkääni ja tehnyt siellä tuhojaan...

Lue lisää

Lapseton lapsellinen

Olin jo vakaasti päättänyt olla hankkimatta lapsia, kun reumalääkäri kertoi minulle: "Nyt et missään nimessä saa tulla raskaaksi, sillä lääkityksesi aiheuttaisi vakavia vaurioita sikiölle". Olen siitä onnekas, että olin...

Lue lisää

Aamut ovat pahimpia

Naistenlehdet ovat tulvillaan vinkkejä vaikeista aamuista selviytymiseen: “Älä käytä torkkuajastinta.” “Nauti aamurutiineista.” “Älä jää makoilemaan.” Joskus tuollaisen otsikon nähdessäni, tuhahdan melkein ääneen. Aamuni...

Lue lisää

Ei, se ei tartu

Ei ole helppoa olla teinityttö, jolla on psoriasis. Kun psoriasis puhkesi minulle ollessani 13-vuotias, se romutti minäkuvaani ja itsetuntoani. Kauniit, pitkät hiukseni vaihtuivat poikatukkaan, jotta päänahkani saisi...

Lue lisää

Tärkeysjärjestys

Jokaisella on joskus huono päivä. Hiljattain minullakin oli sellainen. Ensin sain tietää, että en saanut hakemaani työtehtävää ja olin mieli maassa asian...

Lue lisää

Aidon ystävän mentävä aukko

Sosiaalisena ihmisenä minun ei ole koskaan ollut vaikeaa tutustua ihmisiin ja saada kavereita. Tulen helposti toimeen eri-ikäisten ja erilaisten persoonallisuuksien kanssa. Sydämessäni oli silti...

Lue lisää

Valitse olla onnellinen

Elämä on täynnä valintoja. Yksi valinta on se, miten asioihin suhtautuu. Onko krooninen kitisijä vai näkeekö joka asiassa valoisat puolet.

Jokainen meistä tuntee ainakin...

Lue lisää

Tyttö korkokengissään

Nivelpsori luikerteli tiensä molempiin polviini ollessani 13-vuotias. Juoksemisesta tuli mahdotonta, usein kävelykin oli kivuliasta. Kipu tuntui siltä kuin polviini olisi tungettu veistä polven...

Lue lisää

Enemmän empatiaa

Kunpa pystyisin aina sivuuttamaan kaikki typerät kommentit, joita usein saan kuulla. Kivut vielä kestän ja päivittäiset haasteet ihopsorin kanssa, mutta ajattelemattomia letkautuksia...

Lue lisää

Elämän koskettimilla

Välillä kaipaan pianonsoittoa. Sitä miltä koskettimet tuntuivat sormien alla. Sitä kun oppi jonkin kappaleen hyvin ja soitti sitä innoissaan tuntitolkulla. Sitä kun koirani seurasi soittoani jalkojen vierestä...

Lue lisää

Sanat sattuvat kaikkein kipeimmin

Psoriaatikkona olen saanut tottua ihmisten ajattelemattomiin kommentteihin. Tuntemattomien tuijotus tai kommentointi ei minua yleensä häiritse. Mutta kun ystäväni kerran yhtäkkiä kysyi...

Lue lisää

Hymykuoppainen tyttö

Minua on aina sanottu iloiseksi tytöksi. Jos hymy ei ollut huulillani, niin hymyilin silmilläni. Harva kuitenkaan tietää, mitä kaikkea hymyni taakse kätkeytyy...

Lue lisää

Updated: 22-09-2015